2003-ban az év egyik szenzációja Edwin Black könyvének megjelenése volt, Háború a gyengék ellen címmel. A könyv történetesen azt mutatja be, hogyan indult el az Amerikai Egyesült Államokból és terjedt el a világon az eugenika, azaz a fajnemesítés elmélete - és a ma már az Európai Unió Alapvető Jogokról szóló Chartájában is tiltott ideológia - az 1900-as évektől kezdve.[1] (Black egyébként nem ismeretlen a témában jártasabbak számára, hiszen ő írt könyvet az IBM és a Holocaust kapcsolatáról is, nem kis botrányt kavarva.)
Az eugenika az emberiség egyik legsötétebb korszakát megelőzően, a második világháború előtt vált népszerűvé az USA-ban és Európában, méghozzá Charles Darwin unokaöccse, Francis Galton jóvoltából. Mint ismert, az eugenika a náci Németországban, az 1930-as években, a fajelmélet gyilkos termőtalajára hullt. Így vált ez az elmélet a megsemmisítő táborok hangulatát megalapozó és azt "tudományosan" igazolt gyakorlattá. Az viszont talán már kevéssé ismert, hogy az eugenika európai hídfőállása éppenséggel Nagy-Britanniában volt az első világháborút megelőzően. A legrangosabb, első, több mint 400 résztvevővel lezajlott nemzetközi konferenciát Londonban tartották 1912-ben.[2]
Az első eugenikai világkonferenciát követően, közel 100 évvel később, 2015-ben ismét valami egészen érdekes történt az Egyesült Királyságban. A társadalmi-technikai változásokat amúgy nem túl dinamikusan lekövetni képes jogrendszeréről és precedenseiről híres - jelenleg még - európai uniós tagállamban különleges és sok, illetve bizonyos tekintetben előre mutató jogszabály született.[3] A brit törvényhozás Alsóháza után[4] a Lordok Háza is jóváhagyta[5] azt a tervezetet, ami a 2008-as Emberi Megtermékenyítési és Embriológiai Törvény (Human Fertilisation and Embryology Act, 2008)[6] alapján lehetővé teszi az ún. "háromszülős", vagyis három ember genetikai állományából származó gyermekek világra jövetelét.
Nos, ez egyrészt hogy lehetséges, és egyáltalán, miért lehet ilyesmire szükség, illetve ez mennyiben érinti az eugenikát, és elvezet-e ez egy fajnemesítési folyamathoz? A válasz a reproduktív egészségügyi kihívásokra adott tudományos fejlődés adta lehetőségekben keresendő. A brit jogalkotó célja ugyanis, hogy bizonyos ún. mitokondriális genetikai betegségben szenvedő nőknek adjon lehetőséget egészséges utódok világra hozatalára. Az új jogszabály azon örökletes betegségek kiküszöbölésére törekszik, melyek a petesejtben található mitokondriumok hibás DNS-éhez köthetőek. Itt azonban fontos megjegyezni, hogy ez az eljárás származásra, rasszra és mindenféle politikai megfontolásra tekintet nélkül célozza egy speciális fogyatékosság kiküszöbölését. Ennélfogva nagyon is eltér az eugenika politikai céljaitól. Továbbá, a beavatkozás - támogatói szerint - nem érinti a megszületendő személy (zigóta, embrió, magzat stb.) genetikai állományát, csupán lehetővé teszi azt, hogy életképes maradjon, és a már meglévő és érintetlen genetikai állományával megszülethessen a kívánt gyermek.
Ismert tény, hogy a megtermékenyítés során az apától és anyától is származik örökítő anyag. A pete- és hímivarsejt egyesülése révén jön létre az a sejt, melynek további osztódása következtében jönnek létre a fejlődő zigóta, embrió stb. sejtjei. Az emberi sejtek, így a petesejtek is tartalmaznak a sejtmagon és a citoplazmán kívül egy nélkülözhetetlen sejtalkotórészt, a mitokondriumot. Ennek kiemelkedő szerepe van, hiszen ez a "részecske" felelős a sejt energiatermeléséért. A későbbiek megértése szempontjából fontos megjegyeznünk továbbá azt is, hogy a mitokondrium rendelkezik saját DNS-sel is. A mitokondriumok mind a két ivarsejtben megtalálhatók, azonban csak az anya oldaláról érkezők öröklődnek tovább, mivel egyesülésükkor a hímivarsejtből ténylegesen csak a magállomány jut a petesejtbe. Ahogy a sejtek osztódnak, a bennük levő mitokondriumok is szaporodnak annak érdekében, hogy az utódsejtben is megfelelő mennyiségben legyenek jelen. A szaporodás során a DNS-ük is sokszorosításra kerül, így egy nagyon fontos élettani folyamatról van szó.
Mitokondriális genetikai betegségről pedig akkor beszélünk, ha a mitokondriumok sokszorozódása során, az új DNS szintézisét végző enzim nem működik megfelelően. Ez kóros fehérjetermékek szintéziséhez és energiahiányhoz vezethet a sejtben, de akár később a szerv szintjén is. A mitokondriális betegségek számos szervet érinthetnek, illetve tünetet okozhatnak: izomgyengeséget, szívelégtelenséget, demenciát, vakságot és halláskárosodást. Ezek a tünetek a kor előrehaladtával súlyosbodnak és gyakran halálosak is, mivel nincs rájuk megfelelő gyógymód vagy hatékony kezelés. Ismertek olyan rendellenességek is, melyek a mitokondriumot, így a sejten belüli energiatermelést érintik, de a genetikai okok a nukleáris, vagyis a sejtmagban található DNS-ből származnak, nem pedig a mitokondriális DNS-ből. Ez technikainak tűnő, de fontos megkülönböztetés, amire a későbbiek során még visszatérünk.
Tekintettel a fogantatás fent leírt folyamatára, fontos
- 1/2 -
megérteni, hogy egy mitokondriális rendellenességet csak anyai ágról lehet örökölni. Az, hogy az anya örökít-e ilyen betegséget, az attól függ, hogy ő maga örökölt-e ilyen betegséget az édesanyjától. Egy brit kutatás szerint hozzávetőlegesen 6500 gyermekből mindössze egy születik mitokondriális rendellenességgel.[7] Ebből is látszik, hogy viszonylag ritkán előforduló esetekről van szó, hiszen például a cisztás fibrózisos betegek esetében ez a szám 2500-ból egy.[8]
Mielőtt szemügyre vennénk a tudományos fejlődésnek köszönhető új eljárásokat, amelyek segítségével kiküszöbölhető a hibás mitokondriális DNS továbbörökítése, vegyük sorra a jelenleg rendelkezésre álló lehetőségeket. Abban az esetben, ha egy mitokondriális betegségben szenvedő anya gyermeket szeretne vállalni, a következő lehetőségek közül választhat: örökbefogadás, egészséges petesejt-donor igénybe vétele, természetes fogantatás után történő genetikai vizsgálatok, mesterséges megtermékenyítés során alkalmazott genetikai tesztek. A fenti módszerek közül azonban kizárólag az örökbefogadás és a petesejt donor igénybevétele esetén lehet teljes bizonyossággal elkerülni a (saját) genetikai rendellenesség továbbörökítését.
Az új módszereknek köszönhetően viszont - azok pártolói szerint - egy mitokondriális betegségben szenvedő anya már vállalhat úgy gyermeket, hogy az nem örökli meg tőle a mitokondriumok hibás működését, mégis genetikai kapcsolatban van gyermekével. Hogyan lehetséges ez? Itt jut szerep a korábban emlegetett "harmadik szülőnek".
A tudósok eddig két módszert[9] fejlesztettek ki annak érdekében, hogy az anya petesejtjében található "beteg" mitokondriumot egy egészséges donor petesejtben található mitokondriumra cseréljék ki. Az egyik - az úgynevezett mitokondriális orsó áttétel (mitochondrial spindle transfer, MST) - során a lombik program eljárását alkalmazva petesejteket gyűjtenek az érintett anyától. Ezt követően eltávolítják a sejtmagot (enukleáció) a petesejtből és beviszik egy egészséges donor által adott petesejtbe, melynek sejtmagját korábban eltávolították. Így a beteg anya nukleáris genomja kerül az egészséges nőtől vett, magjától megfosztott petesejtbe, amiben azonban egészséges mitokondriumok találhatóak. Ez után kerül sor a megtermékenyítésre az apa hímivarsejtjeivel.
A másik módszer - a pronukleáris áttétel (pronuclear transfer, PNT) - folyamán az anyai és a donorpetesejtet is megtermékenyítik az apa hímivarsejtjeivel. Ezt követően, még mielőtt azok elérnék az első osztódást, a szülői kromoszómákat behelyezik a megtermékenyítés után sejtmagjától megfosztott donorpetesejtbe. Komolyabb orvosi és jogi előképzettség nélkül is érezhető, hogy a leírt eljárások jelentős etikai és jogi kérdéseket vetnek fel.
A fent leírt mitokondriumcsere-folyamatot (mitokondriális áttétel - mithocondrial transfer) lehetővé tevő, korábban idézett Emberi Megtermékenyítési és Embriológiai Törvény az alábbiak szerint fogalmaz: (alacsonyabb szintű) "(J)ogszabályok lehetővé tehetik megtermékenyítési eljárásnál olyan petesejt és embrió használatát, amelyeket jogszabályban meghatározott körülmények fennálltakor olyan jogszabályban meghatározott eljárásnak vetettek alá, aminek célja, hogy megakadályozza súlyos mitokondriális betegség átörökítését."[10] Az angol parlament alsóháza idén februárban fogadta el[11] elsöprő többséggel, (382 igen, 128 nem szavazat ellenében)[12] azt a jogszabályt,[13] amire az Emberi Megtermékenyítési és Embriológiai Törvény 3ZA cikkelye utal. Érdekességként csak annyit, hogy a konzervatív-liberális kormánykoalíció és maga David Cameron miniszterelnök jelentős támogatása ellenére jó pár konzervatív kormánytag nem szavazta meg a javaslatot. Így például Chris Grayling igazságügyi államtitkár, Mike Penning Bel- és Igazságügyi Hivatalt vezető miniszter és Andrew Selous igazságügyi miniszter nem támogatta az előterjesztést.[14] (Cameron hozzáállását a törvény támogatása kapcsán személyes tragédiája magyarázza, hétéves kisfiát vesztette el egy súlyos genetikai hiba miatt még 2009-ben.)[15] Három héttel később a Lordok Háza ugyancsak nagyarányú többséggel (280 igen, 48 nem ellenében) hagyta jóvá a tervezetet,[16] ami ez év októberében lép hatályba. Az első ilyen eljárással világra jövő gyermekeket 2016-ra várják.
Ez a jogszabály, azzal, hogy lehetővé teszi a korábban részletesen leírt eljárásokat, nem mást enged meg, mint az ember genetikai állományának módosítását. Ugyan a tudósok azt állítják, hogy a kicserélt mitokondrium a születendő gyermek genetikai állományának csupán 0,1%-át adja,[17] mégsem vitatható el az a tény, hogy a gyermek három ember - apa, anya és a mitokondriális donor - genetikai állományával fog megszületni.[18] (Az sem vitatható, hogy sok minden relatív, hiszen például az ember és csimpánz közötti különbség a funkcionálisan fontos gének tekintetében mindössze 0,6%-os a Wayne State University School Of Medicine kutatói szerint.)[19]
A jogszabály tehát egy sor jogi és etikai kérdést vet fel.[20] A teljesség igénye nélkül a leglényegesebbek az alábbiak: a módszer vajon nem az emberi genom, vagyis nukleáris DNS megváltoztatásához vezet-e? És ha igen, a változás milyen mértékű, és ennek milyen hatása lesz a születendő gyermekre, annak utódaira és az őket követő generációkra? Az eljárással járó lehetséges és nem várt hatások tudományos dokumentálásához, illetve a megfelelő következtetések levonásához az így megszületett gyermekek regisztrálása, megfigyelése milyen módon, milyen garanciákkal fog történni? Mivel jár, ha az emberi genetikai állományba ilyen módon történik beavatkozás? Mi lesz az ilyen eljárásban részt vevő "egészséges" petesejt donorok jogi státusa, azaz, szülők lesznek-e ők is? Milyen hatással lesz ez a jelenség egyes érdekcsoportokra, vagy tágabb értelemben az egész emberiségre?
- 2/3 -
Az EU-nak - a halálbüntetéssel ellentétben - érdekes módon nincs álláspontja az egyik legfontosabb és összetett kérdésben, nevezetesen: ki a személy, ki minősül(het) embernek és mennyiben érvényesül a (magzat) élethez való jog(a). Ez pedig akkor érdekes különösen, ha a genetikai tervezés is szóba kerül, hiszen a genetikai állomány, illetve az azzal való rendelkezés kérdése sem teljesen tisztázott jelenleg. Ahogyan nem tisztázott az sem, hogy a DNS maga egy személyhez fűződik, vagy csupán egy szerv alkotórésze, hasonlóan ahhoz a kérdéshez, hogy a néhány hetes magzat csupán az anya testrésze-e, vagy annál több, és rendelkezik-e már személyhez fűződő, emberi jogokkal is.
Az abortusz (mint "hagyományos", "negatív" eugenika egyik megjelenési formája a kényszersterilizáció mellett) és a klónozás (mint a "pozitív" eugenika, azaz a legjobb egyedek szaporításának egyik megjelenési formája), pontosabban a magzat élethez való joga kapcsán az európai intézmények korábban már állást foglaltak egy-egy alkalommal, még ha nem is egyértelműen. Az Európai Parlament több ízben foglalkozott a magzat élethez való jogának egyes kérdéseivel 1988 júliusától kezdődően (első javaslata egy kutatási program volt az Európai Tanács számára).[21] Ugyanabban az évben, 1988-ban született meg az ún. Rothley-jelentés a genetikai tervezés etikai és jogi problémáiról.[22] Ebben az EP úgy foglalt állást a genetikai tervezés etikai és jogi kérdései kapcsán, hogy a genetikai tervezés már 1989-ben tartós változásokat vált(hat) ki a társadalomban, megjegyezve, hogy nincsenek tudományos becslések arra nézve sem, hogy a genetikai módosítások milyen kockázatokkal járnak.[23] Az abortusz problematikáját külön kezeli a határozat (vagyis, kiemeli onnan) ugyan, azonban azt is kijelenti, hogy az emberi embrió jogi státuszát rendezni kell (29. pont). Továbbmenve (a 31. pontban), a határozat rögzíti, hogy nemcsak az embriókat, hanem a korábbi fejlődési fázisokban lévő emberi egyedeket is, így már a zigótákat is jogi védelemben kell részesíteni. A határozat szigorúan tiltatni ajánlotta - többek közt - az emberi embriók azok testrészeik miatti mesterséges életben tartását (36. pont), az élettelen embriók felhasználását pedig a megszületett, de elhunyt embriókkal hozta volna jogi védelem tekintetében egy szintre a tudományos és terápiás célok szempontjából (37. pont).
1989-ben egy másik, ún. Casini-jelentéssel is foglalkozott az Európai Parlament a mesterséges megtermékenyítés kapcsán, rámutatva, hogy korlátozni kell a létrehozott embriók számát és azok lefagyasztásának idejét is.[24] 1997-ben az Európai Parlament újfent kitért az emberi klónozással foglalkozó döntésében arra, hogy az emberi lények klónozását a tagállamoknak be kellene tiltaniuk.[25] Ugyanebben az évben az Unió ezen egyik legfőbb döntéshozó szerve azt is követelte, hogy az általa felállított európai szakértői bizottság révén kidolgozandó javaslatoknak az emberi méltóságon kell alapulniuk.[26]
Az Unió Tanácsa szinte azonnal válaszolt ezekre az igényekre: Amszterdamban a kormány- és államfők egyöntetű politikai egységgel léptek fel az emberi klónozás elleni küzdelemben és felkérték az Európai Bizottságot, hogy a biotechnológiai találmányok szabályozásánál minderre legyen figyelemmel.[27] Három évvel később, 2000 szeptemberében az emberi klónozásról hozott újabb határozatot az Európai Parlament.[28] A határozat A) pontja kimondta, hogy az emberi méltóság és az emberi lények értéke a tagállamok alkotmányainak fő védendő céljai között vannak. A határozat megerősítette a korábbi döntéseket: klónozás tilalma és az alternatív megoldások támogatása kiemelt fontosságú. A határozat 1. pontja azt is kijelentette, hogy az emberi jogok és az emberi méltóság, valamint az emberi élet tisztelete a politikai jogalkotás állandó célja kell, hogy legyen. Még ugyanabban az évben az Európai Parlamentben megakadályozták, hogy lehetségessé váljon egy olyan megközelítés, amely alapján az emberi embriók klónozását terápiás célokból mégis megengedte volna. 2000. december 7-én az EP olyan határozatot fogadott el, amelyben - ismét - az akkori, brit klónozási törvényre reagálva kiemelte, hogy az emberi méltóság és élet tiszteletet érdemel, és ezért ellenzi a klónozást. Egy héttel később, 2000. december 13-án pedig egy ideiglenes bizottság felállításáról határozott annak érdekében, hogy ezt a kérdést az európai törvényhozók megvizsgálhassák.[29]
Az ideiglenes bizottság munkáján alapulva a jelentéstevő, Francesco Fiori EP képviselő már 2001 novemberében elkészítette jelentését.[30] A jelentés L) pontjában az emberi méltóságot helyezte a középpontba, és ennek rendelte alá a javaslatban kifejtett érveket és ajánlásokat. Hasonlóan a korábbi európai parlamenti határozathoz, az AH pontban az embrionális őssejtkutatás betiltását szorgalmazta. A jelentés 6. pontja megerősítette továbbá azt is, hogy szükség van az "emberi lények" (és nem "személyek"!) védelmére, a 66. pontjában pedig egyenesen megkérdőjelezte az embriókkal való kísérletezés etikai alapjait is. A jelentés követelte azt is, hogy a mesterséges megtermékenyítésből (itt az ún. lefagyasztásból) visszamaradó (már megtermékenyített) petesejtek a meddő párok számára történő továbbadása (adoptálása), azaz a lefagyasztott emberi "lények" életben maradása tekintetében adjanak elsőbbséget a megsemmisítés helyett (67. és 87. pontok). Ennyi az Európai Parlament álláspontja, főbb vonalakban, a mesterséges megtermékenyítés tekintetében.
Az új brit törvényjavaslat kapcsán az eddigi állóvíz felkavarodott. Az Európai Parlament 56 képviselője még 2015 elején nyílt levelet írt David Cameron miniszterelnöknek, melyben kérték a jogszabály visszavonását.[31] Felhívásukban a képviselők hangsúlyozták, a tervezett törvénymódosítás a hatályos európai jogszabályokba ütközik, mivel az humán génállomány módosításával
- 3/4 -
járó folyamatot legalizálná. Az Európai Unió Alapjogi Chartája[32] kifejezetten és egyenesen tiltja az eugenikai gyakorlatot.[33] Az EP-képviselők értelmezése szerint a britek új jogszabálya ezzel ellentétes. Az új jogszabály mellett érvelő egészségügyi szakjogász véleménye, hogy az sem az Alapjogi Chartával, sem pedig a Klinikai Vizsgálatok irányelvével (2001/20/EK irányelv)[34] nem ellentétes. A szakértő szerint a Charta eugenikai gyakorlatot tiltó rendelkezése ugyanis a kényszersterilizációra és a szaporítási célú klónozásra vonatkozik, nem pedig olyan gyógymódokra, eljárásokra, amelyek célja egy genetikai betegség átörökítésének megakadályozása.[35] Ugyanakkor, ez már megítélésünk szerint akár a negatív eugenikát is kimerítheti, hiszen valamilyen, örökletes és hátrányos tulajdonság (fogyatékosság) kiküszöbölésére törekednek orvosi-biológiai úton.[36]
Az is megemlítendő itt, hogy ellentétben az Unió tagállamainak többségével, az Egyesült Királyság nem írta alá az Emberi Jogokról és Biomedicináról szóló Európai Tanácsi Egyezményt.[37] Az Egyezmény 13. cikke ugyanis kifejezetten tiltja a leszármazottak genetikai állományának megváltoztatását, és azt még megelőzési, gyógyulási indokból sem teszi lehetővé. Ezáltal jobban érthető a brit álláspont jogi alapja is. Itt érdemes szintén megjegyezni, hogy ez a kérdéskör egy újabb aspektust is felvet, nevezetesen: a szülők vajon birtokolják-e (avagy tulajdonolják-e) a gyermekeik genetikai állományát, vagy sem. Hogy ez miért releváns? Például a magyar jogrend kiemelten védi a gyermekek jogait és törvény mondja ki, hogy a szülők nem tulajdonolják, de még csak nem is birtokolják a gyermekeiket, hanem csupán a szülői felügyeleti jogaikat gyakorolhatják felettük. A gyermekek jogairól szóló 1989-es New York-i Egyezmény kimondja, hogy gyermek a 18 év alatti emberi lény ("human beings", és nem a magyar fordításban szereplő "személy")![38] Továbbmenve, a magyar egészségügyi törvény (a továbbiakban: Eütv.) 165. paragrafusa megkülönbözteti az embriót a magzattól egy meghatározott kor alapján: 12. hét a határvonal.[39] Az Eütv. pedig az embriót dolognak és nem személynek tartja, hiszen szemben a gyermekkel, az embrió elajándékozható, megsemmisíthető, azaz a dologra jellemző tulajdonságokat hordoz, az anya és részben az apa pedig mint "tulajdonost" illető jogosítványokkal rendelkeznek.[40]
A legalapvetőbb etikai aggály tehát az, hogy a jogszabály - noha keretek között, de - jogilag mégis lehetővé teszi emberek leendő leszármazottai genetikai állományának megváltoztatását.[41] Ez ellentétes a korábbi tudományos és jogi nemzetközi gyakorlattal.[42] Az új jogszabály több szempontból is eltér a jelenleg fennálló és alkalmazott tudományos status quo-tól. Más, mint a manapság alkalmazott génterápia, amit olyan beteg emberek gyógyítására használnak, ahol a betegség valamilyen genetikai defektusra vezethető vissza. Ebben az esetben ugyanis már élő, megszületett személy genetikai állományát igyekeznek e terápia során megváltoztatni gyógyítási szándékkal; ám ebben az esetben az eredményt, a módosított genetikai állományt a beteg nem örökíti tovább. Az új brit jogszabály abban is a világ egészségügyi törvényei előtt jár, hogy nemcsak tudományos és kísérleti célból engedélyezi a(z állati eredetű) még meg nem született egyedek génállományának megváltoztatását, hanem ezt lehetővé teszi a még meg nem született emberek genetikai állományán is, bár gyógyító, terápiás céllal. Erre természetesen csak akkor van lehetőség, ha a mitokondriális DNS "beteg", vagyis a rendellenesség oka a mitokondrium genetikai állományában található.[43] Az új módszerek (PNT, MST) mellett érvelők azt állítják, hogy technikailag ugyan módosítás történik az eljárás során, hiszen a beteg mitokondriumot egészségesre cserélik ki, de tényleges génmódosítás nem következik be, hiszen nem a sejtmag DNS-ében történik a változtatás.[44] Azonban, mitokondriális rendellenességet a sejtmag genetikai állományában található diszfunkció is okozhat. Ha viszont engedjük a "beteg" mitokondrium megjavítását annak érdekében, hogy egyébként örökletes betegségeket ne örököljenek az utódok, akkor miért ne engedhetnénk meg beteg (nukleáris) DNS "megjavítását" ugyanilyen okból?[45] Látható, hogy a kettő között nincs nagy különbség, ha csak a betegségeket és azok örökletes mivoltát, illetve gyógyításuk lehetőségeit vizsgáljuk.
A tudósok szerint az emberi faj evolúciója még nem fejeződött be, legalábbis John Hawks a Scientific American tavaly szeptemberi számában arról értekezett[46], hogy az emberiség csak az utolsó 30 000 évben rengeteget változott a mutációk és az egyre nagyobb népszaporulat (és változatosság) révén, ami a földművelésre való áttérés (kb. 10 000 éve) és az ebből következő népességszám-robbanásnak és újabb népvándorlásoknak volt köszönhető. (Ez hozzávetőlegesen akkor kezdődött, amikor a barlangrajzok 30 000 éve kezdtek megszaporodni a Földön. Tehát ez egy nagyon friss fejlemény, főleg, ha azt is hozzátesszük, hogy a legrégebbi, írásra utaló nyomok is csupán 5-6000 évesek.)[47] A kutatók szerint a kék szem, a fekete haj vagy a laktóz-tolarencia is csak "mostanság" jelenhetett meg, legalábbis evolúciós mércével. Ez azt is jelenti, hogy egy csökkenő népesség mellett a faj diverzitása, ellenállóbb képessége is csökkenhet - hacsak nem kerül sor evolúciós "ugrásokra", amint az elmúlt 45 000 évben történt az emberi faj 5-6 millió évnyi fejlődésében. Az is igaz, hogy ma már emberek millió sokkal könnyebben változtatják meg lakhelyüket a legkülönbözőbb utazási módok révén, elhagyva őseik földjét és genetikai "nyomát", ezáltal is növelve a sokszínűségben rejlő lehetőségeket. Ehhez hozzájárul a fogamzásgátlás és az abortusz is, különösen a fogyatékos vagy különböző okokból nem kívánt gyermekek meg nem születése okán. Az eugenika egyes, korábbi elemei tehát közvetve vagy akár direkt módon is egyre inkább polgárjogot nyernek.
- 4/5 -
Nézzük, hogy mit gondol erről maga a tudomány? A MIT Technology Review-ben idén márciusban megjelent írás[48] szerint az emberi DNS-t sikerrel módosító eljárások hihetetlen közelségben vannak, kiemelve, hogy elérhetővé válik a cisztás fibrózis kezelése is, illetve az Alzheimer is kiiktathatóvá válhat. Sőt, van olyan álláspont is, miszerint a hibás géneket, amelyek súlyos betegségeket idézhetnek elő, oltás-szerűen is hatástalaníthatóak lesznek. Az írás szerzője, Antonio Regaldo szerint a génmódosítás sokkal előbbre tart, mint ahogy azt bárki is gondolja. Jennifer Doudna biológus a kaliforniai Berkeley Egyetemről - aki egyben a híres CRISPR eljárást[49] kollégáival együtt kidolgozta - pedig mozgalmat indított a Science magazin hasábjain azért, hogy pontosan ennek az eljárásnak a következményeit felmérjék, és azok etikai vonatkozásait tisztázzák, méghozzá a CRISPR ideiglenes betiltásával. (Tette leginkább Bernard N. Nathanson-hoz hasonlítható, aki a legnagyobb pálfordulást csinálta az abortusz kapcsán.)[50] Újabb és újabb érdekes eszmefuttatások jelennek meg a közéletben is. Például Cadell Last tollából, a Current Aging Science hasábjain[51] arról esik szó, hogy a közeljövőben a megnövekedő élettartam lehetővé tesz egy újabb kulturális-információs forradalmat, ami egyben a "természetes" biológiai reprodukció végét is jelentheti evolúciós szempontból. Ennek magyarázata az, hogy egyre inkább csökkenhet a "kieső" idő, már ami a gyermekek felnevelését és oktatását jelenti a tudás megőrzése és alkalmazása érdekében. Ez azt is jelenti, hogy mi magunk válhatunk élő könyvekké, tartós adathordozókká egy teljes új irányt szabva az emberi faj önfenntartó-képességének.
Összegezve, ha a génmódosítás egyre szélesebb körben és egyre hatékonyabb technikával lehetséges, és nem járunk el elég körültekintően és fokozott elővigyázatossággal, akkor egy apró jogszabályi módosítás is elégséges lehet ahhoz, hogy nem is olyan sokára úgy "rendeljék meg" a tehetős szülők születendő gyermekük külső és belső tulajdonságait, szeme színét, magasságát, csontjának erősségét, mint azt manapság a szépészeti beavatkozások, esztétikai célú műtétek során teszik, orrformákkal vagy kebelméretekkel. Így juthatunk el rövid időn belül genetikai betegségek kiküszöbölésétől a "dizájner" bébikig, vagyis az eugenika sikeres polgári jogiasításáig.
A szellem tehát már ki van engedve a palackból, az nem vitás. Kérdés, hogy vissza lehet-e tuszkolni, és mi lesz a genetikailag módosított, jobb képességekkel felruházott emberek sorsa a jövőben, főleg egy olyan társadalomban, ahol a verseny már születéskor eldőlhet, az egyre növekvő társadalmi különbségek közepette. Vagyis ez a kérdés se nem etikai, se nem jogi, hanem sokkal inkább szociológiai, mert magáról a reményről, egy jobb élet iránti remény lehetőségéről, vagy éppenséggel annak mindent felforgató hiányáról szól. Ugyanakkor a remény arról is szólhat, hogy a nők 45 év felett is vállalhassanak gyermekeket vagy éppenséggel szellemileg sokkal aktívabbak, frissebbek és egészségesebbek maradhassanak az idősek, megőrizve a társadalombiztosítási rendszerek stabilitását, fenntarthatóságát is. ■
JEGYZETEK
[1] A művet egyöntetűen méltatták a Los Angeles Times, a Washington Post és a New York Times kritikusai, lásd például: http://www.nytimes.com/2003/10/05/books/here-comes-the-master-race.html
[2] http://query.nytimes.com/gst/abstract.html?res=9907E5DD1630E233A25756C2A9619C946396D6CF
[3] The Human Fertilisation and Embryology (Mitochondrial Donation) Regulations 2015, No. 572;
http://www.legislation.gov.uk/uksi/2015/572/introduction/made
[4] MPs say yes to three-person babies, BBC 2015. február 3, James Gallagher
http://www.bbc.com/news/health-31069173
[5] UK Approves three person babies, BBC 2015. február 24, James Gallagher;
http://www.bbc.com/news/health-31594856
[6] Human Fertilisation and Embriology Act 2008 (Emberi Megtermékenyítési és Embriológiai Törvény 2008); http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22
[7] http://researchbriefings.parliament.uk/ResearchBriefing/Summary/SN06833#fullreport, 5. oldal
[8] U.S. National Library of Medicine, http://ghr.nlm.nih.gov/condition/cystic-fibrosis; UK National Healthcare Service (NHS), http://www.nhs.uk/Conditions/cystic-fibrosis/Pages/Introduction.aspx
[9] Nuffield Council on Bioethics, Novel techniques for the prevention of mitochondrial DNA disorders - an Ethical Review, 2012. június, 32. oldal, http://nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/2014/06/Novel_techniques_for_the_prevention_of_mitochondrial_DNA_disorders_compressed.pdf
[10] Human Fertilisation and Embryology Act 2008, CHAPTER 22;
3ZA Permitted eggs, permitted sperm and permitted embryos
Regulations may provide that-
(a) an egg can be a permitted egg, or
(b) an embryo can be a permitted embryo,
even though the egg or embryo has had applied to it in prescribed circumstances a prescribed process designed to prevent the transmission of serious mitochondrial disease.
[11] Lásd 4-es és 5-ös lábjegyzetet
[12] MPs back mitochondrial donation law by majority of 254: Politics Live blog, The Guardian, 2015. február 4, Andrew Sparrow;
[13] Lásd 3-as lábjegyzetet
[14] Lásd 12-es lábjegyzetet
[15]http://www.telegraph.co.uk/news/politics/david-cameron/ 11516683/Samantha-Cameron-pain-of-son-Ivans-death-will-never-go.html
[16] Britain's House of Lords approves conception of three-person babies, The Guardian, 2015. február 24, Hannah Devlin
[17] Lásd 9-es lábjegyzet, Nuffield Council on Bioethics, Novel techniques for the prevention of mitochondrial DNA disorders - an Ethical Review, 18. oldal
- 5/6 -
[18] Françoise Baylis, The ethics of creating children with three genetic parents, Reproductive Biomedicine Online (2013) 26, 532. oldal,
http://www.rbmojournal.com/article/S1472-6483(13)00132-6/pdf
[19] DNA Demands Chimps Be Grouped In The Human Genus, Say Wayne State Researchers; http://www.sciencedaily.com/releases/2003/05/030521092615.htm; lásd még: Lovászy László: A jövő kihívásai, új jogi, jogfilozófiai problémákról és a "demográforradalmárok" feladatairól - Avagy több joga van-e egy csimpánznak, mint egy sclerosis multiplexes embernek?, Európai Jog, 2009.03. szám, 42-45. oldal
[20] F. Baylis 18-as lábjegyzetben említett esszéje, 532-534. oldal
[21] Proposal for the Council Decision adopting a specific research programme in the field of health: Predictive Medicine: Human Genome Analysis (1989-1991) (Official Journal C 027, 02/02/1989 p. 0006)
[22] Report on the ethical and legal problems of genetic engineering (A2-327/88)
[23] Resolution on the ethical and legal problems of genetic engineering (Official Journal C 96, 17/04/1989 p. 165-171)
[24] Resolution on artificial insemination "in vivo" and "in vitro" (Official Journal C 096, 17/04/1989 p. 0171)
[25] Resolution on the cloning of human beings (official Journal C 115, 14/04/1997 p. 0092)
[26] Resolution on the European Commission's Group of Adviders on the Ethical implications of Biotechnology (GAEIB) (Official Journal C 200, 30/06/1997 p. 0258)
[27] Declaration in Amsterdam on banning the cloning of human beings (Official Journal C222, 21/07/1997, p. 0017)
[28] Resolution on human cloning (B5-0710)
[29] (B5-0898/2000)
[30] REPORT on the ethical, legal, economic and social implications of human genetics by Temporary Committee on Human Genetics and Other New Technologies in Modern Medicine 8 November 2001 (A5-0391/2001)
[31] Letters: European federalist ambition is costly for ordinary Europeans, The Telegraph, 2015. február 22, olvasói levelek;
[32] Az Európai Unió Alapjogi Chartája 2012/C 326/02, Az Európai Unió Hivatalos Lapja, C 326/391, 2012. október 26;6;
http://eur-lex.europa.eu/legal-content/HU/TXT/?uri= CELEX:12012P/TXT
[33] Alapjogi Charta, 3. cikk (2) bek. b) pont
[34] Az Európai Parlament és a Tanács 2001/20/EK irányelve, (2001. április 4.) az emberi felhasználásra szánt gyógyszerekkel végzett klinikai vizsgálatok során alkalmazandó helyes klinikai gyakorlat bevezetésére vonatkozó tagállami törvényi, rendeleti és közigazgatási rendelkezések közelítéséről, Hivatalos Lap L 121, 01/05/2001 o. 0034-0044;
http://eur-lex.europa.eu/legal-content/HU/TXT/HTML/?uri=CELEX:32001L0020&qid=1433093211924&from=HU
[35] Lásd James Lawford Davies véleményét az Objections hopeless' cím alatt az alábbi, cikkben, UK Approves three person babies, BBC 2015. február 24, James Gallagher, lásd az 5-ös lábjegyzetet
http://www.bbc.com/news/health-31594856
[36] A fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény (CRPD) 10. cikke egyértelműen fogalmaz: "(...) minden embernek elidegeníthetetlen joga van az élethez, és {az államok} meghoznak minden szükséges intézkedést annak érdekében, hogy biztosítsák a fogyatékossággal élő személyek számára e jog másokkal azonos alapon történő hatékony élvezetét." Ez alapján megállapítható, hogy a Magyar Köztársaság által 2008-ban már ratifikált nemzetközi egyezménnyel ellentétes az a gyakorlat, miszerint a magzatok között fogyatékosság alapján különbséget tesznek, hiszen a terhesség megszakítás szélesebb körben biztosított a fogyatékossággal élő magzatok esetében. A hazai civil szervezetek által elfogadott nem-kormányzati jelentés (Magyar Civil Caucus Párhuzamos Jelentése az ENSZ Egyezményről, 2010) kijelenti: "(...) az élethez való jog diszkriminációmentes biztosítása megköveteli, hogy a magzatok között se tehessünk önkényesen különbséget fogyatékosságuk okán." (SINOSZ-MDAC-FESZT: Fogyatékos személyek jogai vagy fogyatékos jogok?, 60. oldal.) Azaz amennyiben a fogyatékos magzatok közötti különbségtétel tilos, akkor a magzatok jogalanyisága is magától értetődő lehet. Lásd még: Lovászy, 2009.
[37] Az Emberi Jogokról és Biomedicináról szóló Európai Tanácsi Egyezményt a Magyar Köztársaság Országgyűlése 2002. május 1-jei hatálybalépéssel, a 2002. évi VI. törvényben hirdette ki.
[38] "For the purposes of the present Convention, a child means every human being below the age of eighteen years unless, under the law applicable to the child, majority is attained earlier." - kihirdetett szöveg alapján: "Az Egyezmény vonatkozásában gyermek az a személy, aki tizennyolcadik életévét nem töltötte be, kivéve, ha a reá alkalmazandó jogszabályok értelmében nagykorúságát már korábban eléri."
[39] Ugyanakkor a Btk. 173/E. § (2) bekezdése alapján aki emberi embrió sejtjeit szétválasztja, bűntettet követ el és 2-8 évig terjedő szabadságvesztéssel büntetendő.
[40] Lásd bővebben: Lovászy, 2009
[41] Lásd F. Baylis 18-as lábjegyzetben említett esszéjét, és a Nuffield Council on Bioethics, Novel techniques for the prevention of mitochondrial DNA disorders - an Ethical Review, 58. oldal
[42] Human Genetic Engineering on the Doorstep, The threat of mitochondrial replacement' techniques, Human Genetics Alert briefing paper, 2012. november, 1. oldal; Lásd még Baylis professzor asszony véleményét a tudományos status quo-tól való eltérésről itt: Françoise Baylis: Ethical Objections to Mitochondrial Replacement, 2013. július 2;
http://impactethics.ca/2013/07/02/ethical-objections-to-mitochondrial-replacement/
A nemzetközi jogi gyakorlatra pedig a korábban említett Alapjogi Charta és Biomedicína Egyezmény jó példa.
http://www.hgalert.org/Mitochondria%20briefing.pdf
[43] Lásd a 17-es és 18-as lábjegyzeteket
[44] Lásd Jane Ellison brit egészségügyi miniszter nyilatkozatát az alábbi cikkben: Three-parent babies is not ‚playing God', says Cameron as MPs vote to legalise IVF technique in Britain, Mail Online, 2015. február 3;
[45] Lásd 42-es lábjegyzet, Human Genetics Alert briefing paper, 2012. november, 3. oldal
[46] John Hawks: Still evolving (after all these years), Scientific American, 2014. szeptember, 70-75. oldal
[47] http://www.newscientist.com/movie/becoming-human
[48] Antonio Regalado: Engineering the perfect baby, MIT Technology Review, 2015. március 5;
http://www.technologyreview.com/featuredstory/535661/engineering-the-perfect-baby/
[49] CRISPR-Cas9 a legújabb, 2012-ben felfedezett génmanipulációs eljárás, amelynek a hatékonysága a majmok esetében már megközelíti az 50%-ot is (emberek esetében a 20%-ot). Az eljárás jelenleg is továbbfejlesztés alatt van, pl. az OvaScience nevű amerikai cég már eddig is közel 300 millió dollárt szerzett magánbefektetőktől a kutatások elmélyítése érdekében.
[50] Bernard N. Nathanson Holocaust-túlélő szülők gyermekeként orvosként praktizált az 1950-es évektől kezdve, és a hatvanas években az egyik legnagyobb abortusz-klinikát vezette évekig az USA-ban, több mint 60 000 abortuszt elvégezve, ideértve a saját gyermekét is egy teherbe ejtett nőn. Nathanson tevékenyen részt vett a híres Roe v. Wade ítélet szakmai, abortuszt pártoló támogatásában. Az ultrahang-készülék megjelenésével döbbent rá az abortusz természetére és a hetvenes évektől kezdve az életpárti mozgalom egyik képviselője lett. Leghíresebb közreműködése A néma sikoly című kisfilmben rögzített narrációja volt. Élete végén áttért a katolikus vallásra, életéről az 1996-ban megjelent Hand of God című könyvében vallott.
[51] Cadell Last: Human evolution, life history theory, and the end of biological reproduction, Current Aging Science, 2014,7, 17-24. oldal
- 6 -
Lábjegyzetek:
[1] PhD, Egyesült Nemzetek (ENSZ) fogyatákos személyek jogaival foglalkozó bizottságának (UNCRPD) magyar tagja
[2] Az Európai Parlament tanácsadója
Visszaugrás
