Az ősi római jogi elv szerint csak az anya személye a biztos. Az anyai jogállást betöltő személy kiléte hosszú időn keresztül nem képezte, hiszen nem is képezhette vita tárgyát. A XXI. században kibontakozó géntechnológiai fejlődés következtében azonban alaposan át kell gondolnunk ezen alapelv mai érvényesülését és az új géntechnológiai eljárások alkalmazása kapcsán megjelenő értelmezési kihívásokat.
A társadalmi folyamatok jelen tendenciái szerint a gyermekvállalás időpontja egyre későbbre tolódik. Ennek a kései gyermekvállalásnak az okai széles skálán mozoghatnak, ide sorolva a karrierépítés, vagy a partnerválasztás nehézségeit, különböző egészségügyi okokat vagy éppen egyéb külső tényezőket. Biológiai tény, hogy minél idősebb korban szeretne egy nő gyermeket vállalni, annál több kockázati tényezővel, esetleges egészségügyi problémával kell szembenéznie. Az utóbbi évtizedekben emiatt is jelentősen megnőtt azon párok száma, akik csak a különböző mesterséges megtermékenyítési eljárások segítségével tudnak gyermeket vállalni.
A gyermektelen párok számára ma már több lehetőség is kínálkozik a várva várt fogantatás elérésére. Az ivarsejt - adományozással végbemenő megtermékenyítés után, vagy egy másik pár által felajánlott, korábban lefagyasztott embrió beültetése révén megfogant terhesség tekintetében a társadalmi felfogás mára már elfogadóvá vált, így ezen mesterséges megtermékenyítési eljárások alkalmazása napjainkban már nem számít tudományos kuriózumnak. Az utóbbi években a géntechnológia lendületes fejlődése azonban az emberi reprodukcióra irányuló különleges eljárások számának növekedésével és a géntechnológiai eljárások egyre pontosabbá válásával olyan új reprodukciós technikák lehetséges alkalmazása előtt nyitott teret - amelyeknek bár bioetikai és a társadalmi elfogadottsága ma még erőteljesen megkérdőjelezendő, de - melyek alkalmazása révén a gyermektelen pároknak esélye nyílhat arra, hogy saját gyermekük születhessen.
Ezen évezred elejének géntechnológiai újdonsága a CRISPR-Cas[1] technológia volt, amely a genetika svájci bicskájaként elvileg bármilyen élőlényen alkalmazható, a gének tudatos szerkesztése mentén azok befolyásolására alkalmas géntechnológiai eljárás. Ezen eljárás a pozitív orvosi indikáció által szorgalmazott alkalmazási lehetőségek mellett azonban lehetséges veszélyeket is hordoz magában. A kutatókban megfogalmazódott legnagyobb féle-
- 148/149 -
lem, a dizájner babák létrehozására való alkalmazásának lehetősége.
A jelen tanulmányban érintett másik új eljárás a mitokondriális DNS-cserével megvalósított TPIVF technológia,[2] amelynél a születendő gyermek genetikai állománya nem két, hanem három "szülő" genetikai állományát hordozza, és felveti a hagyományos kétszülős gyermekek helyett a háromszülős gyermekek helyzetének speciális megítélését.
A géntechnológiai haladás által kínált ezen új asszisztált reprodukciós technikák máris jelentősen megosztják a közvéleményt, és az alkalmazásuk felett kibontakozó társadalmi vita mélyrehatóan befolyásolhat olyan alapvető, korábban megkérdőjelezhetetlennek hitt tradicionális értékeket, mint például a család, vagy a szülők fogalma és nem mellékesen az eljárások alkalmazása hozzájárulhat a család hagyományos fogalmának újraértelmezéséhez is.
Mi lehet a szerepe a jognak a lendületesen fejlődő géntechnológia világában? A tudományos közösség világszerte nemcsak a szakmai-tudományos, hanem az etikai megfontolások figyelembe vételét szorgalmazza az új géntechnológiai eljárások alkalmazásához a szükséges kereteket felvázoló jogi szabályozás számára. A jelen tanulmány által érintett két új géntechnológiai eljárás a tradícionálisan statikus szemléletű jogászi gondolkodás számára eddig ismeretlen és korábban elképzelhetetlennek tekintett kérdéseket vet fel, amelyek megválaszolásához és értékeléséhez a hagyományos jogi felfogás és alapelvek ismerete kevés, mivel átfogó - a genetikai szempontok mellett az emberiség hosszú távú érdekeit is figyelembe vevő - szemléletre van szükség.
A XXI. században különösen gyorsan fejlődött az orvostudomány a humán reprodukciós eljárások gyakorlatát tekintve, amelyek hatalmas üzletté válva számtalan párt segítettek hozzá ahhoz, hogy gyermekük születhessen. Az elmúlt évtizedben tökéletesítették a kutatók azt a módszert, amellyel viszonylag egyszerűen szerkeszthető az emberi DNS, így nyitva utat az "utódtervezés" egy új és speciális lehetőségének.
A tudományos közösség mellett az utóbbi években a laikusoknak is egy új kifejezést kellett megtanulniuk: ez pedig a CRISPR-Cas9 elnevezésű technológia, amely a 2015. év egyik tudományos szenzációja volt.[3] Az eljárásnak hatalmas a tudományos jelentősége, mivel új távlatokat nyit a génmódosításhoz azáltal, hogy a kutatók számára lehetővé teszi a gének célzott és tudatos szerkesztését. A CRISPR kifejezés egy olyan eszközt jelöl, amellyel a DNS viszonylag egyszerűen szerkeszthetővé válik, mivel segítségével a nem kívánt darabokat ki lehet belőle vágni, vagy ki lehet cserélni más szegmensekre,[4] így a DNS-ből kiiktathatóak a nem kívánatosnak ítélt gének, vagy beiktathatók más, hiányzó gének.
A CRISPR-Cas9 jelentőségére a fágok, a baktériumokat támadó vírusok mutattak rá. A CRISPR-Cas9 alapja egy, a baktériumok által használt véde-
- 149/150 -
kező rendszer, amely arra szolgál, hogy a fágok, azaz a baktériumokat támadó vírusok DNS-ét felvágja, és ezzel működésképtelenné tegye. Ez a védekező rendszer a Cas9, amely a vírus DNS-ét hatástalanító fehérje. A géntechnológia azt használja ki, hogy a Cas9 fehérje elvág minden DNS-t, amelyet a CRISPR mutat neki, így az alkalmazásával mesterségesen előidézett "vágás"-t követően a kiválasztott és a kutatók által a sejtbe juttatott gén épülhet be arra a helyre, ahol ezen molekuláris ollóval előidézett "vágás" történt. Ez teszi alkalmassá a módszert a génmódosítás tökéletesítésére.[5,6,7]
Magát a CRISPR-t még az 1980-as években fedezték fel,[8] majd a ma használt technológia elméletét 2012-ben, gyakorlatát először 2013-ban publikálták, azóta pedig a tudományos laborokban új felhasználási lehetőségeivel kísérleteznek, amelyek jelentősen megváltoztathatják az egész emberi faj sorsát. Az eljárás a genetika svájci bicskájának is nevezhető, mivel elvileg bármilyen élőlényen alkalmazható, de az új technológia a legfontosabb szerephez minden bizonnyal a közvetlenül az emberre irányuló kutatásokban jut majd, például a különféle mesterséges megtermékenyítési eljárások lehetséges eszközeként.
A CRISPR-t elsőként azon kutatásokban kezdték el alkalmazni, amelyek célja a születendő gyermek genetikai felépítésének befolyásolása, akár egyes, nemhez kötötten öröklődő betegségek tovább-örökítésének megelőzése, akár a kívánt nemű utód fogantatása érdekében. A születendő gyermek genetikai felépítése befolyásolásának két módszerét említi a genetikai szakirodalom.
Az első a PGD, vagyis a preimplantation genetic diagnosis, vagyis az implantáció előtti genetikai diagnózis.[9] Ezen módszer során a mesterséges megtermékenyítéssel létrehozott embriókból, a fejlődésük 8-sejtes szakaszában (általában a megtermékenyítéstől számított 3. napon) eltávolítanak egy-egy sejtet és ezt genetikai vizsgálatnak teszik ki. A genetikai vizsgálat során nyílik lehetőség bizonyos örökletes betegségek, genetikai rendellenességek kiszűrésére, és ezáltal arra, hogy a nem megfelelő genetikai állományúnak ítélt embriót megsemmisítsék és csak a "megfelelőnek" ítélt embriókat ültessék be az anya méhébe.[10] A PGD elsősorban olyan szülőpároknál kerülhet alkalmazásra, akiknél magas kockázat áll fenn arra, hogy születendő gyermekükre olyan genetikai rendellenességet örökítsenek át, amely jelentősen csökkenti a gyermek életkilátásait vagy életminőségét. Ez az eljárás azonban - a pozitív orvosi indikáció mellett - nem csak a betegségek kiszűrésére alkalmas, hanem lehetőséget ad a szülők által megálmodott, belső és külső tulajdonságok "megszerkesztésére" is.[11]
A magzati génállomány befolyásolásának másik lehetséges módszere a genetikai mérnökség, a genetic engineering.[12] Az eljárás lényege, hogy az embrió génállományát tudatosan úgy módosítják, hogy az megfeleljen a szülők "igényeinek", így például a születendő gyermek a beavatkozásnak köszönhetően a szülők kívánságának megfelelő tulajdonságokkal és képességekkel, illetőleg az ezekre való hajlammal ren-
- 150/151 -
delkezzen. Sok pár fordul a termékenységi központokhoz annak érdekében, hogy két fiúgyermek után bizonyosan lánygyermekük születhessen, vagy bizonyos betegségek tovább-örökítésére ne kerüljön sor a családjukban. [13,14] Ez az eljárás az Egyesült Államokban egyre nagyobb népszerűségnek örvendő, jelenleg nem tilalmazott eljárás.[15] Alkalmazása azonban megteremti annak lehetőségét is, hogy a gyermekvállalást tervező párok génlaborokban, kérdőívek kitöltésével határozzák meg születendő gyermekeik genetikailag manipulálható tulajdonságait is, legyen szó akár a külső testi jegyek, akár az egyes képességekre való hajlamok befolyásolásáról, így teremtve meg a lehetőségét a dizájner babák társadalomban való megjelenésének.
Dizájner babák. Szoknunk kell az új fogalmat, amely olyan gyermekeket jelöl, akik a CRISPR-Cas9 géntechnológiai eljárásnak köszönhetik létüket, így genetikai felépítésük nem a véletlen, hanem a "kereslet és kínálat" találkozásának függvénye. Ezen géntechnológiai eljárás alkalmazása során bizonyos gének és tulajdonságok "biztosítása" vagy azok "kikapcsolása" a beavatkozást végző kutatók és a "megrendelők", vagyis a jövendőbeli szülők elsődleges célja.
Bár maga az eljárás az Egyesült Államokban még viszonylagos elfogadottságot élvez, de a kutatók óva intenek és az eljárással szembeni etikai aggályokat hangoztatják. A CRISPR-Cas9 technológia emberen való alkalmazása hozzájárulhat ugyan az emberiség életképességének növeléséhez, tekintettel az egyes, nemhez kötötten öröklődő és nemkívánatos betegségek emberi genomból[16] történő kivágására, de ezen "rossz gének" esetleges kivágása megnyithatja a lehetőséget a nem betegséget okozó, egyes kozmetikai tulajdonságainkért felelős gének kicseréléséhez is. A technológia alkalmazásával idővel - a pozitív orvosi indikációt háttérbe szorítva - lehetségessé válna okosabb, szebb, hosszabb élettartamú gyerekek "megalkotása", vagy akár bármilyen, a szülők által előnyben részesített gén "beültetése". Ez a folyamat pedig a társadalmi egyenlőtlenség új fajtájához vezethet: a gazdagabb szülők jobb génekkel ruházhatják fel gyerekeiket, így biztosítva behozhatatlan társadalmi előnyt nekik. Ennek lehetősége nem csupán a jövőnkre vonatkozó tudományos vízió, hanem a jelenben meglevő realitás.
A 2018-as év végén tudományos körökben nagy vihart kavart az a szenzációs hír, amelyben He Jiankui[17], a Shenzeni Déli Tudományos és Műszaki Egyetem kínai kutatója bejelentette, hogy az ő közreműködésével születtek meg a világ első génmódosított gyermekei. A kutató nyilatkozatában felfedte, hogy megtermékenyítési eljárással összefüggő kutatása keretein belül, az abban részt vett hét pár embriójának DNS-ét szándékosan módosította. A génmódosítást követően beültetett embriók közül egy pár jutott el a terhességig, amely végül sikeres iker élveszületéssel végződött. Jiankui nem titkolt célja nem egy öröklött betegség DNS-ből történő kivágása és ezáltal a megfogant gyermekeknél történő megjelenésének megelőzése volt, hanem tudatosan úgy módosította az embriók DNS-ét, hogy azok ellenállók legyenek
- 151/152 -
az AIDS-et okozó HIV vírussal szemben.[18]
A Déli Tudományos és Műszaki Egyetem a hír napvilágra kerülését követően azonnal közleményt adott ki, melyben elhatárolódtak a kutató tevékenységétől. A kínai hatóságok azóta házi őrizet alatt tartották He Jiankuit, akinek jelenlegi helyzetét és jövőbeli sorsát bizonytalanság övezi.[19] A kutató az AP hírügynökségnek adott nyilatkozatában megerősítette, hogy az eljárás alkalmazása kapcsán érzi különös felelősségét, amely azonban szerinte abban áll, hogy ezen eljárás és a kísérlet kapcsán ne csak ő legyen az első, aki véghezvitte azt, hanem ezáltal mutasson is példát az utána következő kutatóknak. A tevékenysége és az eljárás esetleges alkalmazása, illetőleg tilalmazása feletti végső döntést pedig a társadalomra bízza.[20]
A társadalom pedig - úgy tűnik - kevésbé rágódik az eljárás által felvetett etikai kérdéseken. A Sun Yat-Sen University által 2018 novemberében végzett közvélemény-kutatás[21] eredményei arról számolnak be, hogy az azon részt vett 4700 kínai körében a Jiankui által lefolytatott, tudatos génmanipulálási-génszerkesztési eljárás többségi támogatottságot élvez. A megkérdezettek több, mint 60 %-a legalizálná az eljárást és tenné lehetővé az alkalmazását abban az esetben, ha annak célja valamely betegség megelőzése lenne.[22]
A tudományos közösség ezzel szemben azonban egyértelműen amellett foglal állást, hogy mivel a CRISPR-Cas9 technológia minden eddiginél könnyebbé teszi a génmanipulációt, így az orvosi indikációra történő, etikailag igazolható felhasználása ellenére továbbra sem szorgalmazzák széleskörű alkalmazását tekintve, hogy az eljárással előidézett genetikai változások öröklődő voltuknál fogva ma még kiszámíthatatlan hatással lehetnek a jövő nemzedékeire is, mivel a komplett emberi csíravonal megváltozását idézik elő.[23,] [24]
A technológia elképesztő sebességű fejlődését mutatja az a tény is, hogy amikorra jelen tanulmány megszületik, már a CRISPR-Cas9 technológia is "elavult"-nak tekinthető, mivel a kutatók felfedezték a kisebb és embereken nagyobb biztonsággal alkalmazható új formáját, a CRISPR-Casx-et. A Kaliforniai Egyetem kutatói fejlesztették ki az új eljárást, miután a Casx nevű új enzimet izolálták a világ egyik legkisebb baktériumában. Az egyik előnye éppen a mérete, mivel jóval kisebb, mint a Cas9, így még könnyebb eljuttatni a rendeltetési helyére és jóval biztonságosabbnak tűnik az embereken való jövőbeni alkalmazása is.[25,26,27] A gének tudatos befolyásolásának, szerkesztésének veszélyét így egyre közelebbinek érezhetjük.
Minden szülő előbb-utóbb szembesül azzal a gyermeki kérdéssel, amely azt firtatja, hogyan is fogan meg egy emberi élet. Ez a kérdés egészen az utóbbi évtizedekig viszonylag könnyen megválaszolhatónak tűnt, de a géntechnológia fejlődése miatt a jövőben jóval komplikáltabbá válhat a válaszadás. A
- 152/153 -
válaszok megtalálásához pedig az emberi sejtből kell kiindulnunk.
Maga az emberi sejt nem túl bonyolult felépítésű. A sejtben található a "sejtmag", amelyet egy zselé-szerű anyag az ún. citoplazma vesz körül. A citoplazmában található az ún. mitokondrium, amelyet az emberi sejt részeként szokás a "sejt motorjának" is nevezni, mivel ez látja el energiával a sejtjeinket, így járulva hozzá azok megfelelő működéséhez. Ismert tudományos tény, hogy a sejt teljes genetikai állományának zöme a sejtmagban található. A mitokondriumok jelentéktelennek tűnően kisméretű DNS-e azonban szintén tartalmaz géneket, melyek hibái ritka, de súlyos, veleszületett betegségeket hordoznak magukban.[28,29]
Háromszülős megtermékenyítés, vagyis Three Parent In Vitro Fertilization. Már a fogalmat is szoknunk kell, hiszen a hagyományos társadalmi felfogásban a gyermeknek két szülője van, és az ő kettejük genetikai állományának sajátos keveredése határozza meg a születendő gyermek genetikai felépítését. Ezen eljárásnál azonban egy harmadik személy, az úgynevezett donorszülő is szerephez jut a gyermeknemzés folyamatában, amikor is az anyai petesejt mitokondriális állományában rejlő genetikai hiba miatt - a szülőpár számára természetes úton - egészséges gyermek fogantatására nincs lehetőség.
A mitokondriális állomány jelentőségére hosszú kutatást követően jöttek rá a kutatók. A Newcastle-i Egyetem professzora, Doug Turnbull - az új technológiai egyik szorgalmazója - megállapításai szerint a hibás mitokondriális állomány, mintegy 150 ismert betegség kialakulásáért felelős.[30] Az Egyesült Királyság népességének kb. 1%-a mitokondriális úton öröklődő betegségben szenved, amelynek gyógyítására jelenleg az orvostudománynak nincsen eszköze.[31] A legfontosabb kérdés a kutatók számára az volt, hogy hogyan kerülhető ki a mitokondrium és a benne rejlő genetikai hiba annak érdekében, hogy egy hibás mitokondriális állományú sejttel bíró nőnek egészséges gyermeke születhessen.
A kutatások során rájöttek, hogy ha a betegséget hordozó mitokondrium állományt egy harmadik fél egészséges mitokondriumával cserélik ki, akkor a születendő gyermeknél nem jelennek meg a hibás génállományú mitokondrium útján öröklődő betegségek. A mitokondrium-csere gyakrabban alkalmazott technikai eljárása során[32] az anya génhibát hordozó mitokondriumából és sejtmagból álló petesejtjének sejtmagját átültetik egy másik nő, a donor petesejtjébe, amelynek a sejtmagját előzőleg már eltávolították, és génhiba-mentes génállományú mitokondriális DNS-t tartalmaz. Ezek után az anya sejtmagjából és a donor mitokondriális állományából álló petesejtet az apa spermiumával megtermékenyítve kerül sor az így már egészséges mitokondriális génállománnyal rendelkező gyermek fogantatására és az anya testébe történő visszaültetésére. Az eljárás célja, hogy a hibás mitokondriumú anyai petesejt helyett az egészséges mitokondrium állományú donor segítségével foganjon meg az az embrió, amelynek sejtmagja így az eredeti két szülőtől származó DNS-t, míg mitokondriális
- 153/154 -
állománya egy harmadik fél, a donor DNS-ét fogja tartalmazni.[33]
A beavatkozás korszakalkotó jelentőségű, mivel az emberi genom túlnyomó részét képező sejtmagi DNS-t egyáltalán nem érinti, és a mitokondriális DNS-t sem módosítja, hanem teljes egészében egy másik anyából származóval váltja fel. Az eljárás eredményeként létrejövő magzat sejtmagja két szülőjétől, míg mitokondriális DNS-e így egy harmadik féltől származik. Az eljárás sikerének alapvető feltétele, hogy a donor petesejt hordozója nem kerülhet ki az anya családjából, mivel a petesejtek mitokondriális állománya anyai úton öröklődik, azaz az anyaági rokonok mind azonos mitokondriális DNS-t hordoznak, így ha az anyai mitokondrium hibás géneket hordoz, egészséges génállományú donor nem lehet az anya családjában sem. Anyaági petesejtdonort épp ezért nem szoktak alkalmazni ennél az eljárásnál. Ez pedig azt jelenti, hogy donorként csak külső személy jöhet szóba.[34]
Fontos leszögeznünk, hogy a mitokondrium csere útján megfoganó gyermeknek így tehát mindig három genetikai szülője van. Bár a donor mitokondrium állománya csak kevesebb, mint 1%-ban járul hozzá a magzat végső genetikai állományához, a genetikai vizsgálatok során mégiscsak három genetikai szülőt azonosíthatunk az íly módon fogant gyermekek genetikai állományának vizsgálatakor.
A médiában nagy figyelmet keltő, egyik első esetként említhetjük meg az amerikai Alana Saarinent, aki a mitokondrium cserét megelőző citoplazma-transzfert magában foglaló speciális megtermékenyítési eljárás során fogant és három genetikai szülőtől származó DNS állománnyal rendelkezik.[35,36] Alana fogantatása előtt a szülei több ízben is próbálkoztak különböző mesterséges megtermékenyítési eljárásokkal, de mindegyik alkalommal sikertelenül. A biológiai szülők az új eljárásnak köszönhetően részt vettek egy olyan kezelésben, amely során egy harmadik donor egészséges mitokondriumokat tartalmazó citoplazmáját átvitték az anya hibás mitokondriumokat hordozó petesejtjébe, melyet ezután az apa spermájával termékenyítettek meg. Így foganhatott meg az egészséges embrió, Alana. Arányaiban tekintve Alana Saarinen genetikai állományának mintegy 99 százaléka a szüleitől, a maradék 1 százalék pedig a harmadik féltől, a donortól származik.
Saarinen sikertörténete ellenére az amerikai Food and Drug Administration[37] 2001-ben betiltotta a citoplazma-átvitelt, a felmerülő biztonsági és etikai aggályok miatt.[38] Az Egyesült Királyságban viszont nagy társadalmi vitát követően végül 2015 februárjában a parlament mindkét háza engedélyezte ezt a tudományos eljárást, ugyanazon év októberétől kezdve így törvényileg elfogadott beavatkozásnak minősül. Az immáron engedélyezett eljárás reményt adhat sok, hibás mitokondriális génállománnyal rendelkező nőnek arra, hogy egészséges gyermeke születhessen.[39,40] Az eljárást, a mitokondriális géncsere lehetőségét azonban a CRISPR-hez hasonlóan tudományos és etikai aggályok övezik.
Mint minden új technológiának, így ennek az eljárásnak sem egyértelmű a tudományos megítélése. Kritikusai
- 154/155 -
óva intenek az alkalmazásától, mivel a CRISPR-Cas9-hez hasonlóan a mitokondrium-csere egyben az emberi csíravonal megváltozását is eredményezi, így alkalmazásának hosszú távú következményei egyelőre nem mérhetőek fel. Tekintettel arra, hogy a mitokondriális állomány felépítése anyai ágon öröklődik, így az eljárás következtében a mitokondriumon végzett módosítások, mutációk is tovább öröklődhetnek a következő generációkra, kiszámíthatatlan hatást idézve elő az emberi genomban.[41]
Tekintve, hogy a beavatkozás az emberi csíravonal genetikai állományának manipulálásával is jár, amely emberen, illetve embrión végzett kísérletként is értelmezhető, különösen fontos szerephez jutnak az emberen végzett kísérletekre vonatkozó nemzetközi jogi standardok. Ezek betartásának ellenőrizhetősége azonban - tekintve He Jiankui esetét is - erősen kétséges. Ahogyan arra Alta Charo, a Wisconsini Jogi Egyetem bioetikusa is rámutat, He Jiankuit, és a hozzá hasonló kutatókat a kutatás szabadsága élteti és tevékenységüktől nem tartaná vissza őket pusztán valamely tanács által elfogadott moratórium, vagy javasolt bármely mértékű tilalmazás sem.[42] Nincs rá garancia, hogy van akár etikai standard, akár jogi szabályozó eszköz a kezünkben, amely a tudományos kutatás szabadságát kordában tudná tartani.
Az eljárás ellenzői a fentieken túl azzal is érvelnek, hogy a háromszülős gyermekek pszichológiai és fiziológiai értelemben is sérültek lesznek, mivel a genetikai állományuk módosításának következményei az eljárás alkalmazásakor előre nem mérhetők fel. Emellett további pszichológiai-érzelmi problémát jelenthet a gyerek későbbi identitástudatának szempontjából az, hogy életük egy pontján szembe kell nézniük azzal a ténnyel, mely szerint bizonyos szempontból különböznek a többi, két szülőtől származó társaiktól.
Az ellenzők további fontos érve az is, hogy egyelőre maga az eljárás biztonságos és hatékony volta sem teljesen egyértelmű. A kezelés alkalmazása ugyanis nem jelent 100 %-os hatékonyságot, mivel a technológia jelenlegi állása mellett nehéz azt elkerülni, hogy a sejtmag átültetésekor - minimális mennyiségben ugyan -, de hibás mitokondrium ne kerüljön átültetésre a donor sejtbe. A kutatások is alátámasztják, hogy ezen csekély mennyiségű hibás mitokondrium is háttérbe szoríthatja az egészséges mitokondriális donor állományt, így kérdőjelezve meg az egész eljárás hatékonyságát.
Az eljárás szorgalmazói ugyanakkor hangsúlyozzák, hogy szemben a CRISPR-Cas9 technológiával, amely a génszerkesztés révén lehetőséget ad a gének célzott és tudatos szerkesztésére, ezáltal nemcsak a betegségeket okozó gének eltávolítására, hanem a kozmetikai igények kiszolgálására is, addig a TPIVF eljárásnál a kutatók tényleges célja csak a gyógyítás, vagyis az eljárás a mitokondriális úton öröklődő betegségek átörökítésének megakadályozására irányul. Ezen szándék morális megítélése pedig senki számára sem lehet kétséges.
Az eljárás támogatói szerint a "háromszülős gyermekek" voltaképp semmiben sem különböznek kétszülős
- 155/156 -
társaiktól. Álláspontjuk szerint a mitokondrium csere hasonló ahhoz a helyzethez, amikor egy leukémiás beteg csontvelő-átültetésre szorul, amelynek eredményeként az átültetést/beültetést követően gyakorlatilag ugyanúgy egy harmadik személy, a donor DNS-e kering a szervezetében, mint a TPIVF esetében, de pusztán az átültetés révén a beteg és a donor nem kerül egymással akár genetikai, akár más értelemben közelebbi kapcsolatba.[43] Ugyanezt a felfogást erősíti Alana Saarinen is, aki nyilatkozata szerint hálát ugyan érez a donor iránt, akitől a génhiba-mentes mitokondrium-állományát kapta, de közelebbi kapcsolatba nem szeretne kerülni vele. Bár genetikailag valóban három szülő genetikai állományát hordozza, de azokat tekinti a szüleinek, akikkel szoros, nem pusztán genetikai-biológiai, hanem érzelmi közösségben is él.[44]
Az eljárás támogatói hangsúlyozzák, hogy az orvos elsődleges feladata a betegségek gyógyítása és a rászorulók segítése, és mivel jelenleg a mitokondriális betegségek kezelésére és megelőzésére más alternatív lehetőség nem ismert, valamint eddig semmilyen bizonyíték nem merült fel, ami a TPIVF technológia veszélyességére utalna, így alkalmazásának gyakorlati és az emberiséget érintő pozitív haszna mellett a morális aggályok fel sem merülhetnek. Minden új technológia alkalmazásakor számolni kell a lehetséges kockázatokkal, de ezek mértéke jelen eljárás esetben kisebb, mint az eljárás alkalmazásának várható haszna.
Ezen álláspontot erősiti az a tudományos tény is, mely szerint a mitokondriális állomány valóban mindössze 37, mig a sejtmag közel 20.000 gén öröklődéséért felelős[45], így az, hogy Alana Saarinen és a hozzá hasonló módon fogant gyermekek milyen képességekkel és tulajdonságokkal rendelkeznek, döntő részben mégiscsak a szülőktől öröklött génekre vezethető vissza. A tény azonban ettől még cáfolhatatlan: a TPIVF révén megfogant gyermekek három különböző személy genetikai állományát hordozzák.
Természetes törekvése minden szülőpárnak, hogy gyermekeik minél boldogabbak, egészségesebbek, vagy éppen szebbek és okosabbak legyenek. Mendel felfedezését követően tudományos alapon is foglalkozni kezdtek az utódok "megtervezésével". Népszerűvé vált a családfakutatás, mely során az egyes családokat sújtó örökletes betegségek is felszínre kerülhettek. A génkutatás ugrásszerű fejlődéséhez hozzájárult az is amikor felismerték, hogy egyes betegségek meghatározott kromoszóma kóros elváltozásaira vezethetőek vissza. Az egyes gének izolálásának lehetősége megváltoztatta az örökletes betegségekről alkotott tudományos képet, lehetőséget teremtve azok kezelésére is. A tudományos fejlődés a XX. század végére pedig eljutott arra a szintre, hogy az egyes genetikai elváltozások már a megtermékenyített petesejtben is felismerhetővé váltak,
- 156/157 -
így az igény hamar megjelent a hibás, örökletes betegségeket okozó gének beazonosítására, majd kivágására és az általuk előidézett változatos betegségek ezáltali gyógyítására is.
A tudományos kutatás szabadsága ezzel a fejlődéssel azonban ingoványos talajra lépett. A bioetikai kódexekben felvázolt szakmai-etikai alapelvek mellett a kutatók tevékenységében egyre inkább az anyagi, gazdasági és egyéb megfontolások is mind nagyobb szerephez jutottak. Habár nem mehetünk el amellett, hogy ne méltatnánk a tudósok igyekezetét, amely a meddő párok gyermekvállalásának elősegítésére és ehhez kapcsolódóan egyes öröklődő betegségek tovább-örökítésének kiküszöbölésére irányul, de azt sem nehéz belátni, hogy ezen tudományos fejlődés eredményeit és a kutatók szabadságát a lehetséges mértékben etikai és jogi keretek közé kell szorítanunk.
A jogi szabályozás arra törekszik, hogy a dinamikusan alakuló és fejlődő életviszonyok között a jogi normák viszonylagos állandóságot jelenthessenek a társadalom számára. Kérdés, hogy alkalmas-e a hagyományos, statikus szemléletű jogi szabályozás arra, hogy a lendületesen fejlődő tudományos kutatások mögöttes szabályrendszerét megalkossa. A válasz könnyen felismerhető: a jelenlegi jogi felfogás és eszközrendszer képtelen a lendületesen fejlődő géntechnológiával és annak eredményeivel lépést tartani. Ha csak a jelen tanulmányban említett CRISPR-Cas9 technológiára vagy a mitokondrium-csere alkalmazásával megfogant gyermekekre gondolunk, ezen két eljárás és eredményei jogi értelmezése is olyan szintű genetikai háttérismeretet igényel, ami a jogban ugyan járatos, de génsebészeti technológiában járatlan jogásztól nem várható el. Hogyan is lehetne lehetősége a jogalkotónak arra, hogy valamennyi - talán napjainkban még nem is ismert - tudományos géntechnológiai-génsebészeti eljárást kimerítően szabályozza?
Mind nemzetközi színtéren, mind hazánkban a jogalkotó elsődleges célja azon etikai alapelveken nyugvó jogi keretek felvázolása volt, amelyek alkalmasak lehetnek arra, hogy a tudományos kutatás szabadságát megfelelő mederben tartsák. A genetikai kutatásokkal kapcsolatos legfontosabb dokumentumok között említhetjük meg az UNESCO által 1997-ben elfogadott Egyetemes nyilatkozat az emberi génállományról és az emberi jogokról,[46] és a 2003-as Nemzetközi nyilatkozat az ember genetikai adatairól szóló nemzetközi szintű jogforrásokat, melyek egyaránt jelzik a törekvést a bioetikai kérdések nemzetközi szabályozásának szükségességére.[47] A szervezet fontos célja volt egy olyan egyetemes nyilatkozat megfogalmazása, amely a világ számos országa számára nyújthat jogalkotási keretet a bioetika területén. Ezen nyilatkozatokhoz csatlakozik a 2005. október 19. napján Párizsban a tagállamok által egyhangúan elfogadott Bioetika és az emberi jogok egyetemes nyilatkozata, amelynek elfogadását hosszú egyeztetés előzte meg. Az egyeztetés kiváló lehetőség volt arra, hogy a tagállamok felismerjék, hogy a tudományos fejlődés által érintett bioetikai kérdések teljességét ez a dokumentum sem tudja átfogni. A nemzetközi jogforrásokhoz illően ezen
- 157/158 -
nyilatkozat is az alapelvek meghatározására szorítkozik.
Nem is lehet ez másként, mivel az ily módon elfogadott és a világ számos országát érintő jogi normák természetükből fakadóan azt a törekvést valósítják meg, hogy az eltérő társadalmi hagyományokból, etikai, jogi környezetből, vagy az esetleges tájékozatlanságból adódó regionális hátrányokat általános elvek lefektetésével egyenlítsék ki. Ezen nemzetközi szintű jogforrások nem kötelező erejű dokumentumok, mivel a válaszadás helyett a nemzetközi párbeszéd elindítása és ehhez megfelelő fórumok biztosítása volt a céljuk.
A szűkebb hatályú uniós rendelkezések között a legfontosabb dokumentum az 1997. április 4. napján, Oviedóban elfogadott egyezmény, amely "Az emberi lény emberi jogainak és méltóságának a biológia és az orvostudomány alkalmazására" tekintettel történő védelméről szól[48], és amelyet csak Oviedói Egyezményként említenek. Az Oviedói Egyezmény 5. cikke szól az emberi génállománnyal kapcsolatos szabályokról, amikor is elvi éllel rögzíti, hogy az egyén génjeivel kapcsolatos kutatás, kezelés vagy diagnózis csak a felmerülő kockázatok és nyereségek alapos előzetes megállapítása után, az ország törvényei által megszabott egyéb követelmények figyelembe vételével folytatható. Az Oviedói Egyezmény fontos elveket fektet le az egyén alapvető jogainak és szabadságjogainak védelmében is. A legfontosabb elvként rögzíti az emberi lény elsőbbségét, amely szerint "az emberi lény érdeke és jóléte a társadalom vagy a tudomány puszta érdekével szemben mindenkor elsőbbséget élvez."[49]
Az Egyezmény szól továbbá az emberi génállomány, a tudományos kutatás, az embriókísérletek és a szervátültetés kérdéseiről is, hangsúlyozva, hogy bármely, a biológia és az orvostudomány területén végrehajtott beavatkozást csak az egyének felvilágosítását követően, tájékozott beleegyezésükkel lehet végrehajtani, az eljárás során egyszer sem feledkezve meg sajátos védelmük biztosításáról.
Az Oviedói Egyezmény fontos kiegészítő jegyzőkönyveként fogadták el Párizsban "Az emberi lény klónozásának tilalmáról" szóló Kiegészítő Jegyzőkönyvet 1998 januárjában,[50] amely az Oviedói Egyezmény emberi génállományon végzett beavatkozásokról szóló 13. cikke továbbfejlesztéseként is értelmezhető. Ezen 13. cikk az emberi génállományon történő beavatkozás fogalmát meghatározva rögzíti, hogy ide sorolható minden olyan beavatkozás, amelynek tárgya az emberi génállomány megváltoztatása, és mely beavatkozás végzésére csak megelőzési, kórismézési vagy gyógyítási indokból kerülhet sor és csak akkor, ha annak nem célja a leszármazottak genetikai állományának megváltoztatása. A jegyzőkönyv szerint továbbá "Tiltott minden olyan beavatkozás, amelynek célja egy másik élő vagy holt emberi lénnyel genetikailag azonos emberi lény létrehozása."[51] A jegyzőkönyv fontos hiányossága azonban, hogy bár meghatározza, hogy pontosan mi tekinthető "genetikailag azonos lénynek"[52], de nem tartalmazza a klónozás tiltásának érveit, melyek etikai útmutatóként szolgálhatnának a kutatók számára.
A nemzetközi jogalkotás eredményei a haza tudományos közösség fi-
- 158/159 -
gyelmét is felkeltették. Hazánkban az Egészségügyi és Tudományos Tanács[53] elnöksége és a Humán Reprodukciós Bizottság[54] több állásfoglalása is szól az új géntechnológiai eljárások megítéléséről. A háromszülős embrió mesterséges előállításával kapcsolatosan kiadott állásfoglalás[55] rámutat arra, hogy bármely géntechnológiai eljárás alkalmazása előtt szigorú szabályok lefektetése szükséges, amelyek egyértelműen meghatározzák, hogy az ilyen és ehhez hasonló genetikai szelekciós és manipulációs technológiák pontosan milyen személyi és tárgyi feltételek mellett, milyen indikációk meglétekor és hogyan végezhetők. Az állásfoglalás hangsúlyozza, hogy az orvostudományi és genetikai kutatások biztos alapokon nyugvó szakmai érvrendszereken, nemzetközi konszenzuson, megdönthetetlen bizonyítékokon és etikailag is engedélyezett, szabályos vizsgálatokon kell, hogy alapuljanak.
Az ETT HRB szerint a háromszülős embrió létrehozása a megszületendő gyermek betegséget okozó génjeinek kicserélése mellett lehetőséget ad egyéb "öröklött" tulajdonságainak a megrendelők igénye szerinti alakítására is. Az említett állásfoglalás ugyanakkor azt is hangsúlyozza, hogy elsődlegesen a gyógyítás szempontjából ítéli meg a meddőség kezelésének ezen új technológiát, a születendő gyermek öröklött betegségeinek diagnosztizálását és a betegségek lehetséges megelőzését is, így alapvetően támogató álláspontot fogalmaz meg mind a preimplantációs genetikai diagnózis, mind a mitokondriális betegségek megelőzésére szolgáló, ígéretes terápiás lehetőség, a TPIVF-technológia kapcsán is.
Az állásfoglalás tehát nem elutasító a jelen tanulmányban érintett eljárásokkal kapcsolatosan, de hangsúlyozza az egészségügyi indikációt és az egyértelmű jogi szabályozás szükségességét. Az ETT Elnökségének és a Humán Reprodukciós Bizottságának a közvetlenül a felhasználóknak végzett genetikai vizsgálatokkal kapcsolatos állásfoglalása szerint is elsődleges elvárás a jogalkotással szemben a törvényi háttér megteremtése és pontos szabályozást igényel az is, hogy mely esetekben és hogyan végezhetőek az egyes genetikai vizsgálatok, ha azokra nem egészségügyi indikáció okán, hanem a fogyasztó kezdeményezésére kerül sor. Alapvető igény, hogy ezen genetikai vizsgálatok Magyarországon csak és kizárólag egészségügyi szolgáltatókon keresztül legyen elérhetőek a fogyasztók számára.[56] Az állásfoglalásokban kifejtett tudományos szempontok az Alaptörvény Szabadság és felelősség címet viselő II. részében rögzített emberi jogok[57] tudományos kifejtésének tekinthetők.
A jogalkotó az Alaptörvényben lefektetett rendelkezéseket követően a büntetőjog eszközrendszerét használva határozta meg a különböző géntechnológiai eljárások alkalmazásával kapcsolatos büntetőjogi kereteket. A vonatkozó szabályok a Büntető Törvénykönyvről szóló 2012. évi C. törvény[58], Az egészségügyi beavatkozás és a kutatás rendje elleni bűncselekmények címet viselő XVI. fejezetében találhatóak, amelyek szabályozása először 1998-ban jelent meg az akkor hatályos Btk.-ban. A jogalkotó hamar reagált a
- 159/160 -
modern orvostudományok fejlődésére és arra, hogy a gyógyítás és a kutatás addigi lehetőségeiben ezáltal megnyíló távlatok azzal a veszéllyel is járhatnak, hogy az orvostudományi kutatások visszaélésszerű alkalmazására nem kívánt célok elérése érdekében kerül sor. A jogalkotó a korábbi szabályozással összevetve érdemben nem módosította a tényállásokat, de az új Btk.-ban a védelem körét kiterjesztette az emberi test tiltott felhasználása körében a halott magzatra, illetve az embrió fogalmához fűzött értelmező rendelkezéssel az anya testéből kikerült, vagy emberi reprodukciós eljárás során létrejött és be nem ültetett embrióra is, amellett önálló alcímben szabályozza a genetikailag megegyező emberi egyedek létrehozásával kapcsolatos tilalmakat is.
A büntethetőséget kizáró okokat külön nem nevesíti a törvény, mivel ebben a körben is érvényes az általános rendelkezések között megjelenő szabály, mely szerint külön jogszabály engedélyt adhat ezen elkövetési magatartások tanúsítására.[59] Ez a külön jogszabály pedig az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény[60], amelynek az emberen végzett orvostudományi kutatásokról szóló VIII. fejezetében a konkrét, iránymutatónak tekinthető rendelkezések is megjelennek, majd a IX. fejezet szabályozza az emberi reprodukcióra irányuló különleges eljárásokat, és az embriókkal és az ivarsejtekkel végzett kutatásokkal kapcsolatos rendelkezéseket.
Jelen tanulmányban említett géntechnológiai eljárások kapcsán két büntetőjogi tényállás emelhető ki. Ez a két tényállás a Btk. 168. §-ában szabályozott, az emberi génállományba való beavatkozás büntetőjogi tényállása, és a Btk. 170. §-a, amely a születendő gyermek nemének megválasztása tilalmazásával kapcsolatos szabályokat tartalmazza.[61] A büntetőjogi tilalom ellenére az Eütv. rendelkezései büntethetőséget kizáró okot határoznak meg, mivel lehetőséget adnak a megelőzési, kórismézési, illetőleg gyógykezelési indokból kezdeményezett beavatkozások végzésére. Így nem büntethető az az elkövető, aki az embriónak az Eütv. 182. § (1) bekezdésében[62] foglaltaktól különböző genetikai jellemzőit a születendő gyermek várható betegségének megelőzése, illetőleg kezelése céljából, e cél szerint a feltétlenül szükséges mértékben és módon változtatja meg. Az Eütv. által engedélyezett céllal történő beavatkozás ezért így, külön törvény engedélye alapján fennálló büntethetőséget kizáró okot jelenít meg.
A Btk. 170.§-ában rögzített tilalmi szabályt szintén az Eütv. 182.§ (1)-(2) bekezdései oldják fel, mivel lehetővé teszik, hogy az utód nemének születése előtti megválasztására irányuló eljárások a nemhez kötötten öröklődő megbetegedések felismerésére vagy a megbetegedések kialakulásának megelőzése érdekében végezhetők legyenek. A Btk. ezen mögöttes törvényi rendelkezés megsértését rendeli büntetni. A fentiek értelmében minden, az Eütv. 182. § (1) bekezdésében írt cél hiányában végzett olyan beavatkozás, amely az utód nemének megválasztására irányul, bűncselekményt valósít meg. Az utód nemének születése előtti megválasztására irányuló eljárások - így például a CRISPR-Cas9 technológia is - a nemhez kötötten öröklődő megbetegedések[63] felismerésére vagy a megbetegedé-
- 160/161 -
sek kialakulásának megelőzése érdekében - elméletben - alkalmazhatóak.
Kérdés, hogy magukat a géntechnológiai eljárásokat és azok lehetséges alkalmazhatóságát érintő büntetőjogi rendelkezések mellett szükséges-e, hogy más jogágbeli normák is értékeljék a dizájner babák és a háromszülős gyermekek "különleges" helyzetét? A különböző reprodukciós technikák a családi jogállás vizsgálatával összefüggésben különösen azokban az esetekben vethetnek fel jogi relevanciával bíró kérdéseket, amikor a megtermékenyítéshez nem a gyermeket vállalni kívánó személyektől származó ivarsejt, vagy embrió kerül felhasználásra, majd beültetésre, hanem a donáció révén, egy kívülálló harmadik személy, a donor is megjelenik az eljárásban, mint a TPIVF esetében is. A donor részvételével megfogant terhességek esetében egy elvégzett DNS vizsgálat arra a megállapításra juthatna, hogy az embrió, majd a megszületett gyermek genetikai állománya nem "hagyományos", mivel nem csak a két szülő genetikai állományát tartalmazza.
Mater semper certa est. Ezen alapelvet a Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény Családjogi könyve is tartalmazza, hiszen a 4:115.§ (1) bekezdése tényként és nem vélelemként rögzíti, hogy a gyermek anyja az a nő, aki megszülte. A mater semper certa est elvét a korábban hatályos Csjt. is tényként kezelte és egyáltalán nem foglalkozott azzal a kérdéssel, hogy a gyermek anyjának fogalmát részletesebben is értelmezze. A családjog hatályos szabályai nem értelmezik külön a biológiai vagy genetikai szülőség fogalmát, hanem tényként rögzítik, hogy az anyaság vélelme a születéshez kötődik. A jog nem foglalkozik a mélyebb genetikai tartalom elemzésével és a szülőséget nem a gyermek öröklött vagy választott genetikai jellemzői milyenségétől teszi függővé, hanem a gyermek vállalásának tényétől.
A Polgári Törvénykönyv Családjogi Könyve ezen szűkszavúsága ellenére azonban a szükséges mértékben lépést tart a különféle asszisztált reprodukciós[64] technológiák fejlődésével, mivel elvi éllel zárja ki a származás megállapítása iránti perek megindításának, és az anyaság vélelme felmerülésének akárcsak a lehetőségét is olyan személyek vonatkozásában, akik a különböző reprodukciós eljárásokhoz ivarsejtet, vagy embriót adományoztak.
A törvényi szabályozás[65] szerint az anyaság megállapítása érdekében mind az anya, mind a gyermek, illetve az ő halála után a leszármazója is pert indíthat, az a nő azonban, aki a mesterséges megtermékenyítési eljárás lefolytatásához ivarsejtet vagy embriót adományozott, a perindításból ki van zárva.[66] A Csjt.-ben rögzített korábbi szabályozáshoz képest ez a rendelkezés annyival tekinthető szélesebb körűnek, hogy míg a Csjt. csak azt zárta ki, hogy a gyermek a donor nővel szemben anyaság megállapítása iránt peres eljárást kezdeményezzen, addig a Ptk. Csjk. 4:115. § (4) bekezdése már a donor nőre is kiterjeszti ezt a tilalmat, amikor kimondja, hogy nemcsak a gyermek nem jogosult a donorral szemben, hanem maga a donor nő sem jogosult a gyermekkel szemben ilyen per megindítására.[67] Ez ugyanis egyértelműen ellentétes azzal a célzat-
- 161/162 -
tal, amellyel az adományozó donor nő az ivarsejtet a pár rendelkezésére bocsátja. A jelen tanulmányban részletezettek fényében felmerülhet az igény a szabályozás kiterjesztésére, amely így a különféle sejtalkotókat és a mitokondriumot szolgáltató donorok vonatkozásában is kizárhatná a származás megállapítása iránti perek jövőbeli megindításának lehetőségét.
A szülők mellett a gyermeket is meg kell említsük, azt a gyermeket, akinek adott esetben hosszú évekig tudomása sincs fogantatása speciális körülményeiről. A származás megállapítása iránti perindításra való jogát a Ptk. Csjk. egyértelműen szabályozza, de mi a helyzet akkor, ha nincs is tisztában származása speciális körülményeivel? Van lehetősége arra a gyermeknek, hogy genetikai-vérségi származását utóbb megismerje?
Ebben a körben továbbra is iránymutatónak tekinthető az 57/1991. (XI. 8.) AB határozat[68] , amely rámutat arra, hogy a vérségi származás kiderítése mindenkinek a legszemélyesebb joga, amely a korábbi Alkotmány 54.§ (1) bekezdésében írt "általános személyiségi jog" körébe tartozik. Az Alkotmánybíróság a 8/1990. (IV. 23.) AB határozatában kifejtette, hogy az emberi méltósághoz való jogot az ún. "általános személyiségi jog" egyik megfogalmazásának tekinti és leszögezte, hogy ez egyfajta "anyajog", azaz olyan szubszidiárius alapjog, amely az egyén autonómiájának védelmére szolgál, ha az adott tényállásra a nevesített alapjogok egyike sem alkalmazható. Az Alkotmánybíróság fentiekben kifejtett álláspontja szerint ezen "általános személyiségi jog" részét képezi az önazonossághoz és önrendelkezéshez való jog is, amely azt is magában foglalja, hogy mindenkinek a legszemélyesebb joga vérségi származását kideríteni, vérségi jogállását kétségbe vonni vagy felkutatni, illetőleg az, hogy vérségi származását - a vérségi kapcsolatban közvetlenül érintettek körén kívül - senki ne tegye vitássá. Ennek a jognak az elvonása a gyermek identitáshoz való jogát sérti és egyben az alkotmányosan védett általános személyiségi jog megsértésével járna.
De felmerül a kérdés, hogy kit tekinthetnek ezek a gyermekek a szüleiknek? Azokat, akik génlaborokban, kérdőívek segítségével választják ki gyermekeik genetikailag manipulálható tulajdonságait? Tekinthet-e az ily módon "megszerkesztett" genetikai állománnyal megszületett gyermek szüleiként azokra, akikkel az ő genetikai állománya - adott esetben semmilyen kapcsolatban nincs? Ugyanezen kérdés a TPIVF eljárásnál is felmerül: kiket tekinthetünk a gyermek szüleinek és hányan is vannak? Ketten vagy hárman? A fogantatáshoz hibátlan genetikai állományú mitokondriumot szolgáltató "donor" tekinthető-e bármilyen értelemben a gyermek szülőjének és kerülhet-e bármilyen, jogilag értelmezhető kapcsolatba a születendő gyermekkel?
További kérdés, hogy a CRISPR-Cas9 technológia alkalmazásával "megszerkesztett" genetikai állományú gyermekek, vagy a mitokondriális DNS-cserével létrehozott ún. háromszülős gyermeknemzés révén született gyermekek esetén beszélhetnek-e a szülők saját gyermekről? A gyermeket vállaló pár mennyiben tekinthet saját
- 162/163 -
gyermekeként egy olyan gyermekre, aki a szülő által választott genetikai jellemzőkkel rendelkezik, léte egyfajta "tudatos mérnöki tevékenység" eredménye? Ilyenkor a szülők semmiképpen sem "genetikai" szülők, de akkor milyen szülők? "Biológiai" szülők? Van különbség a két fogalom között?
A gyermek identitását egyértelműen mélyen befolyásolhatják származásának körülményei. A TPIVF babák esetében bár a donor DNS-e csak minimális százalékot képvisel a gyermek DNS állományában, de a harmadik "fél" (vagy szülő?) jelenlétét nem lehet olyan egyszerűen lesöpörni az asztalról, mivel a donor bevonása mélyen érintheti a család belső dinamikáját is. Távolabbra mutató kérdésként jelentkezhet, hogy ezen géntechnológiai beavatkozások mennyiben érinthetik a következő generációkat. Tudományos tény, hogy bizonyos esetekben egy adott betegségért felelős gén akár hasznos is lehet, például azáltal, hogy segíthet kiiktatni más betegségeket[69], így hosszú távon nem biztos, hogy feltétlenül "jól jár" az emberiség az egyes betegségeket okozó gének emberi genomból történő kiiktatásával.
A tudomány és a jog eltérő dinamikájából fakadóan a jogászoknak fel kell készülniük arra, hogy a feltartóztathatatlan géntechnológiai fejlődés új eredményei olyan, eddig megdönthetetlennek hitt alaptételeket fognak megkérdőjelezni, amelyek tartalmának mélyebb elemzésére évszázadokon keresztül nem volt szükség. Fontos lenne tisztázni azt is, hogy mi az a legkisebb emberi alkotóegység, amelyre a meglevő jogi normáink még alkalmazhatóak: szervekre, szövetekre, ivarsejtekre vagy génekre is kiterjednek? Van lehetősége a jognak arra, hogy a sodró erejű, nemcsak társadalmi, hanem egyre inkább gazdasági, anyagi és egyéb megfontolások által is vezérelt géntechnológiai újítások alkalmazását bármilyen szinte kordában tartsa?
A dinamikusan fejlődő tudományos élet új szemléletet követel meg a jogalkotóktól, és elengedhetetlenné teszi régi alapelveink átértékelését is. Számos, a jogi és etikai aggályok mentén felmerülő kérdés, amelyekre az ősi római jogelv megfogalmazásának idejében még senki sem gondolhatott, de melyek boncolgatása - a géntechnológiai gyors ütemű fejlődése miatt is - a modern jogelmélet és joggyakorlat számára egyre sürgetőbb igényként jelentkezik. ■
JEGYZETEK
[1] CRISPR-Cas9, azaz Clustered Regurarly-Interspaced Short Palindromic Repeats, vagyis "csoportokba rendeződött, szabályosan elválasztott rövid palindrom ismétlődések".
[2] azaz Three Parent In Vitro Fertilization, vagyis háromszülős megtermékenyítés.
[3] https://www.vox.com/2018/7723/17594864/crispr-cas9-gene-editing - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.17.
[4] https://hu.wikipedia.org/wiki/CRISPR - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[5] https://www.wired.co.uk/article/gene-editing-crispr - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.17.
[6] https://www.yourgenome.org/facts/what-is-crispr-cas9 - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[7] https://ipon.hu/magazin/cikk/kinaban-mar-az-elso-crispr-cas9-klinikai-tesztre-keszulnek - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.02.10.
[8] https://hu.wikipedia.org/wiki/CRISPR - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.02.10.
[9] https://emedicine.medscape.com/article/273415-overview - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.15.
[10] Az eljárással kapcsolatos hazai nézetek kifejtését lásd a Humánreprodukciós Bizottság állásfoglalásában. Forrás: https://ett.aeek.hu/wp-content/uploads/2016/09/preimplant.pdf - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
- 163/164 -
[11] https://americanpregnancy.org/infertility/preimplantation-genetic-diagnosis/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[12] https://www.yourgenome.org/facts/what-is-genetic-engineering - utolsó hozzáférés dátuma: 2020. 04.19.
[13] https://www.newyorkfertilityservices.com/fertility-treatment/gender-selection/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[14] https://americanfertility.com/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020. 04.19.
[15] https://www.geneticsandsociety.org/article/these-are-countries-where-its-legal-edit-human-embryos-hint-us-one - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.14.
[16] http://mek.oszk.hu/00500/00545/html/genhu10.htm - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[17] lsd. He Jianku - https://en.wikipedia.org/wiki/He_Jiankui - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[18] https://www.apnews.com/4997bb7aa36c45449b488e19ac83e86d - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.18.
[19] https://www.sciencemag.org/news/2019/12/chinese-scientist-who-produced-ge-netically-altered-babies-sentenced-3-years-jail illetve https://www.nytimes.com/2019/12/30/business/china-scientist-genetic-baby-prison.html - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[20] https://www.apnews.com/4997bb7aa36c45449b488e19ac83e86d - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[21] http://www.globaltimes.cn/pdf/Chinese-PublicAttitudesOnGeneEditing2018.11.12.pdf - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[22] Megjegyzendő, hogy a Pew Research Center által, az Egyesült Államokban elvégzett közvélemény-kutatás is hasonló adatokat mutat. Forrásért lsd. https://www.pewresearch.org/science/2018/07/26/public-views-of-gene-editing-for-babies-depend-on-how-it-would-be-used/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[23] https://www.genome.gov/27569225/what-are-the-ethical-concerns-about-genome-editing/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[24] https://news.harvard.edu/gazette/story/2019/01/perspectives-on-gene-editing/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[25] https://www.nature.com/articles/nature21059 - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[26] https://phys.org/news/2019-02-scientists-smaller-crispr-gene-editor.html - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[27] https://futurism.com/crispr-protein-casx-gene-editing - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[28] https://askabiologist.asu.edu/explore/a-sejt-reszei - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[29] http://www.termeszetvilaga.hu/tv98/tv9811/genetika.html - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[30] Mitokondriális úton öröklődő betegségek például az izomgyengeség, látászavar, memóriazavar, cukorbetegség, stroke, pajzsmirigy-betegség. (Forrás: http://semmelweis.hu/hirek/2018/04/04/egy-ritka-korkep-mitokondrialis-betegsegek/) - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.02.14.
[31] https://www.chroniclelive.co.uk/news/north-east-news/weve-doing-more-newcastle-pro-fessor-12602193 és https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5317313/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[32] A mitokondrium cserének kétféle technikai eljárása ismert: a maternal spindle transfer, illetőleg a pronuclear transfer. A maternal spindle transfer, azaz az anyai magorsó-transzfer esetében az anyai petesejtből eltávolítják az orsó alakú részt és ezt termékenyítik meg az apa hímivarsejtjével, majd a megtermékenyítést követően beültetik egy donor petesejtjébe, amelyből előzőleg már eltávolították a sejtmagot. A pronuclear transfer esetében az anyai és apai ivarsejtekkel lezajlik a megtermékenyítés és ezt követően a megtermékenyítést követően létrejött sejtmagot átültetik egy, a sejtmagtól megfosztott egészséges mitokondriális állománnyal rendelkező embrióba. Forrás: Dr. Sándor Judit: Az én molekulám (L'Harmattan Kiadó, Budapest - 2008., 206. oldal)
[33] https://www.the-scientist.com/news-opinion/three-parent-ivf-trialed-for-infertility-65388 - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[34] https://hu.wikipedia.org/wiki/H%C3%A1romsz%C3%BCl%C5%91s_megterm%C3%A9keny%C3%ADt%C3%A9s - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.18.
[35] https://www.iflscience.com/health-and-medicine/meet-girl-dna-three-parents/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[36] https://www.bbc.com/news/magazine-28986843 - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
[37] azaz az FDA, az Élelmiszer- és Gyógyszerfelügyeleti Hatóság
[38] https://www.bbc.com/news/magazine-28986843 - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.19.
- 164/165 -
[39] https://www.nature.com/news/historic-decision-allows-uk-researchers-to-trial-three-per-son-babies-1.21182 - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[40] https://www.scienttficamerican.com/article/britain-votes-to-allow-world-s-first-3-parent-ivf-babies/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[41] https://hu.wikipedia.org/wiki/Genom - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[42] https://www.sciencemag.org/news/2019/08/untold-story-circle-trust-behind-world-s-first-gene-edited-babies - utolsó hozzáférés ideje: 2020. 04.21.
[43] https://www.bbc.com/news/magazine-28986843 - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[44] https://www.bbc.com/news/magazine-28986843 - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[45] http://researchbriefmgs.files.parliament.uk/documents/POST-PN-431/POST-PN-431.pdf - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.03.09.
[46] https://celab.ceu.edu/sites/celab.ceu.edu/files/attachment/basicpage/29/hungariant-ranslationfinal.pdf - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[47] https://celab.ceu.edu/sites/celab.ceu.edu/files/attachment/basicpage/29/hungariant-ranslationfinal.pdf - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[48] lsd. a továbbiakban: az Oviedói Egyezmény
[49] 2002. évi VI. törvény 2. cikk Az emberi lény elsőbbsége
[50] E két fontos nemzetközi dokumentum magyar jogrendszerbe történő átültetését valósította meg a 2002. évi VI. törvény, amely az egyezmény és a kiegészítő jegyzőkönyv angol nyelvű szövege mellett a magyar nyelvű fordítást is tartalmazza.
[51] 2002. évi VI. törvény 1998. évi Kiegészítő Jegyzőkönyv 1. cikk
[52] 2002. évi VI. törvény 1998. évi Kiegészítő Jegyzőkönyv 1. cikk: egy másik emberi lénnyel "genetikailag azonos" emberi lény kifejezés azt az emberi lényt jelenti, akinek egy másikéval genetikailag megegyező sejtmagállománya van.
[53] a továbbiakban: az ETT
[54] a továbbiakban: a HRB.
[55] https://ett.aeek.hu/wp-content/uploads/2016/09/haromszulos_allf_201503.pdf - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[56] https://ett.aeek.hu/wp-content/uploads/2016/09/dtc_allf_201504.pdf - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.)
[57] A II. cikkben megjelenik a magzatot is megillető emberi méltósághoz való jog, majd a III. cikk kifejezetten előírja, hogy tilos emberen, tájékoztatáson alapuló, önkéntes hozzájárulása nélkül orvosi vagy tudományos kísérletet végezni, így tilos az emberi fajnemesítést végző bármilyen gyakorlat alkalmazása, illetőleg az emberi test és testrészek haszonszerzési célú felhasználása, valamint az emberi egyedmásolás kifejezett tiltásával a klónozás tilalma is egyértelmű tilalmat nyert.
[58] a továbbiakban: a Btk.
[59] Btk. 24.§ e) pontja
[60] a továbbiakban: az Eütv.
[61] Btk. 168. § (1) bekezdése szerint, aki az emberi vagy magzati génállományon, illetve emberi embrió génállományán annak megváltoztatására irányuló beavatkozást végez, bűntett miatt egy évtől öt évig terjedő szabadságvesztéssel büntetendő.
Btk. 170. §-a szerint, aki a születendő gyermek nemének megválasztására irányuló beavatkozást végez, bűntett miatt egy évtől öt évig terjedő szabadságvesztéssel büntetendő.
[62] Eütv. 182. § (1) bekezdése szerint az utód nemének születése előtti megválasztására irányuló eljárások a nemhez kötötten öröklődő megbetegedések felismerésére vagy a megbetegedések kialakulásának megelőzésére végezhetőek.
Ugyanezen szakasz (2) bekezdése szerint az embrió (1) bekezdésben foglaltaktól különböző genetikai jellemzői a születendő gyermek várható betegségének megelőzése, illetőleg kezelése céljából változtathatóak meg, a cél szerint feltétlenül szükséges mértékben és módon.
[63] http://gendiagnosztika.hu/cimke/oroklodo-genetikai-rendellenessegek/ - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[64] lsd. az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény IX. fejezet
[66] Ptk. Csjk. 4:115. § (4) bekezdése
[67] Ptk. 4:115.§ (4) bekezdés és Ptk. 4:118.§ (2) bekezdései
[68] http://public.mkab.hu/dev/dontesek.nsf/0/E0EA0FDFE4090E83C1257ADA-00526A5C?OpenDocument - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
[69] pl. a sarlósejtes anémiáért felelős gén megléte védettséget jelenthet a maláriával szemben. Forrás: https://www.origo.hu/tudomany/20101103-terkeek-is-megerositik-a-sarlosejtes-verszegenyseg-es-a-malaria-elterjedesenek.html - utolsó hozzáférés dátuma: 2020.04.21.
Lábjegyzetek:
[1] A szerző bírósági titkár, Nyíregyházi Járásbíróság.
Visszaugrás
