"Hiszen a történelem igazolja: csak mert nem állunk készen a tudomány fejlődésére, még nem jelenti azt, hogy nem fog rá sor kerülni"[1]
(Jennifer A. Doudna)
"Ha a jogalkotó úgy dönt, hogy lehetővé teszi a génmódosítás révén megvalósuló tökéletesítést, akkor ezt jelentős garanciarendszerrel kell körülvennie. Az ilyen módosítások ugyanis nyilván nem eredményezhetnek diszkriminációt vagy szegregációt, meg kell őrizniük az egyenlő emberi méltóságot, és a lehető legnagyobb mértékben tiszteletben kell tartaniuk az egyéni autonómiát, az önrendelkezést és a magánszféra sérthetetlenségét is. A szabályozásnak ki kell állnia a csúszós lejtő próbáját is, vagyis olyan mérföldköveket kell meghatároznia, amelyek stabilan biztosítják az egyes jogok mérlegelése révén létrehozott morális egyensúlyt."
2017 augusztus elején adtak hírt arról, hogy a portlandi Oregon Health and science University egyik kutatócsoportja gyógyító jellegű génmódosítást hajtott végre egy tucatnyi életképes emberi embrión. A beavatkozás révén ki tudtak iktatni a DNS-ből egy olyan mutációt, amely a szívizom kóros megnövekedését okozza, és hirtelen szívhalálhoz vezet - fiatal sportolókkal kapcsolatban gyakran hallani erről a halálokról.[2] Az embriókat mindezek után akár be is lehetett volna ültetni anyaméhbe, ám egyelőre számos norma rögzíti, hogy kutatási célra használt embriók nem használhatók fel terhesség létrehozására. Bár a kutatás tényleges eredményeit más tudósok időközben megkérdőjelezték - mondván, hogy valójában nem a kutatócsoport módszere, hanem természetes folyamatok játszhattak közre az embriók "gyógyulásában" -,[3] a hír mégis jól mutatja, hogy az élettudományok mérföldkőhöz érkeztek.
Az emberi reprodukció régóta a tudományos érdeklődés középpontjában áll, többek között az emberi faj tulajdonságainak tökéletesítése céljából is. A tökéletesítés fogalma azonban maga is magyarázatra szorul, amihez érdemes igénybe venni Ruth Chadwick négyféle meghatározását. Szerinte a tökéletesítés felfogható mint (1) a gyógyításon túlmutató koncepció, (2) olyan mennyiségközpontú felfogás, amely tulajdonságok javítását célozza, (3) olyan minőségközpontú felfogás, amely az egyén életének egyes területeit szeretné javítani vagy fejleszteni, valamint (4) olyan átfogó koncepció, amely az orvostudomány általi fejlesztésre kíván igazolást adni.[4] A tökéletesítés fogalmának lényeges tulajdonsága, hogy viszonyfogalom: szükségszerűen meg kell határozni, hogy mihez képest tekintünk tökéletesebbnek valamit (vagy valakit). A definíciók ezért gyakran magukban foglalják azt az elemet, hogy a tökéletesítés együtt jár az ember tulajdonságainak "normálison túli" kiterjesztésével[5] - ezzel a normalitást téve meg mércének, amely azonban maga is határozatlan; mi több, folyamatosan változó fogalom. Egyes esetekben tehát szinte lehetetlen meghatározni, hogy az adott beavatkozás tökéletesítésnek minősíthető-e vagy sem.
Közhelynek hangzik, de az ember tökéletesítésének gondolata egyidős magával az emberrel. Az elképzelés minden bizonnyal Platónnál jelenik meg először írásban,[6] aki Az államban azt javasolja: "a kiválók utódait fel kell nevelnünk; a gyarlókét nem".[7] A gondolat azonban csak a 19. század eugenikai mozgalmaiban terjedt el társadalmi szintű törekvésként. Francis Galton (áltudományos eugenikája az Egyesült Államok szociális programjaiban, majd a náci Németország elfogadhatatlan ideológiájában, a fajelméletben csúcsosodott ki.[8]
A tökéletesítés kérdése valójában tehát nem tárgyalható anélkül, hogy figyelemmel lennénk annak "sötét oldalára", az eugenikára. Mivel a két fogalom bizonyos értelmezései átfedésben is van egymással, ezért a továbbiakban szinonimaként alkalmazom őket. Az eugenika legegyszerűbb meghatározása szerint ide tartozik minden olyan gyakorlat, amely az öröklés folyamatára tekintettel befolyásolni törekszik azt, hogy ki születhessen meg, vagy hogy ki szaporodhasson.[9] A legtágabb értelemben azonban az eugenika magában foglal minden olyan tevékenységet, amely az öröklés menetét fejleszti,[10] függetlenül egyébként attól, hogy ez milyen módszerrel - génmódosítással vagy más eszközökkel - és milyen társadalmi-politikai környezetben megy végbe. A szűkebb értelmezés szerint azonban csak azt nevezhetjük eugenikának, amelyben az eljárásokat az állam kényszeríti ki államhatalmi eszközökkel, állami erőszakkal.[11] Többen úgy vélik tehát, hogy az eugenika fogalmilag technokrata és autoriter gondolat, ezért
- 15/16 -
nem is fogadják el az ún. liberális eugenika létét. Más álláspontok szerint liberális eugenika igenis létezik, ennek keretei között az egyén szabadon választja meg, hogy utódja milyen tulajdonságokat hordozzon.[12] A valóság azonban ennél árnyaltabb: bár az egyén döntése szabad, a társadalmi környezet mégis befolyást, mi több, nyomást gyakorol rá. A liberális eugenika tehát felfogható úgy, mint egyéni, ám a társadalmi kényszer által befolyásolt eugenikai döntések sora.
Mivel az emberi faj tökéletesítése elsősorban a szaporodás, a reprodukció befolyásolását jelentette az öröklött, illetve örökölhető tulajdonságok közötti válogatás révén, a folyamat előtt új távlatok nyíltak az emberi reprodukció posztmodern történetének két áttörésével: a lombikbébik létrehozásának lehetőségével és az emberi genom dekódolásával. A genom megismerésétől egyenes út vezetett a génmódosításig, amelynek eredményei - például génmódosított ivarsejtek - a lombikeljárás révén egyből alkalmasak életképes embriók létrehozására is. A szelektív reprodukció és a tökéletesítés fogalmai e beavatkozások tükrében teljesen új értelmet nyernek, így teljesen új kihívásokat támasztanak az élettudományokkal és a társadalomtudományokkal - etikával, szociológiával, jogtudománnyal - szemben. Az eugenika és tökéletesítés több technológia - így legújabban például a preimplantációs diagnosztika,[13] a sejtszervecskék cseréje - nyomán is felmerül, a továbbiakban azonban az egyik legújabb vívmánnyal, a génmódosítással foglalkozom.
A DNS kettős hélixének Watson és Crick általi felfedezése, működésének és funkciójának megismerése óta a tudósok tucatjai fontolgatják annak lehetőségét, hogy hogyan lehetne ebbe a rendszerbe beavatkozni, hogyan lehetne egy élőlény DNS által kódolt tulajdonságait célzott génmódosítással megváltoztatni. 2012-ben ez a vízió elkezdett valósággá válni. A kutatások azt mutatták, hogy a sejteknek meghatározott belső mechanizmusai vannak arra, hogy a DNS törését (szakadását) "megjavítsák", és a javítás gyakran jár együtt kisebb-nagyobb módosulásokkal is a génállományban. Innen csak egy lépés, hogy a pontosan kijelölt helyen, mesterségesen előidézett DNS-törés lehetőséget nyújtson a gén precíziós módosítására.[14] Ezek után két kérdés merült fel: egyrészt, hogy mi végzi majd el a DNS elvágását; másrészt, ha van is ilyen eszköz, hogyan fogja ez a "DNS-olló" megtalálni azt a helyet, ahol a DNS-t el kell vágnia.
A választ mindkét kérdésre a CRISPR/Cas9 (röviden: CRISPR) rendszer adta meg. A rendszer felfedezői - számos korábbi kutatásra építve - Jennifer Doudna és kutatótársa, Emmanuelle Charpentier, valamint Feng Zhang.
De hogy is működik a CRISPR/Cas9, és mi ennek a sajátos rendszernek a tudományos és gyakorlati jelentősége? Kezdjük a CRISPR-rel, amely betűszó a 'clustered regularly interspaced short palindromic repeats' - magyarul: "halmozottan előforduló, szabályos közökkel elválasztott palindromikus[15] ismétlődések" - kifejezés rövidítése. A CRISPR régió a baktérium DNS-ének egy meghatározott része, amely hasonlóan működik, mint bonyolultabb élőlények esetében az immunrendszer. A baktérium DNS-ének CRISPR régiójába ugyanis beépülnek az őt megtámadó vírusok DNS-ének egyes részei.[16] A régió tehát a vírustámadások emléknyomát őrzi. Egy következő vírustámadáskor a baktérium DNS-ének CRISPR szakaszáról két olyan RNS-másolat készül, amelyek tartalmazzák a beépült vírus-DNS másolatát is.[17] Ezek az RNS-ek azután némi átalakulás után hozzákapcsolódnak egy DNS-bontó enzimhez - a Cas9 enzimhez -, és "odavezetik" az enzimet a vírus DNS-éhez. A Cas9 ekkor az RNS-ek által meghatározott helyen elvágja a vírus DNS-ét, ezzel elpusztítja azt.[18]
A célzott génmódosítás innen már csak egy lépés volt: rájöttek ugyanis, hogy a két RNS-t összekombinálva, mesterségesen létre lehet hozni egyetlen olyan RNS-t, amelynek az egyik vége pontosan megtalálja a vágás kívánt helyét bármely DNS-en, a másik vége pedig képes a "biokémiai ollóhoz", a Cas9 enzimhez kapcsolódni. Az elvágott DNS-nek beindulnak a javító mechanizmusai, amelyek egyrészt kiiktathatnak géneket a DNS-ből, másrészt mesterségesen kidolgozott gének behelyezésével irányíthatók. Ez utóbbi módszerrel ún. "knock-in" sejtek, vagyis olyan sejtek jönnek létre, amelyekbe egy adott gént mesterségesen illesztettek be. A CRISPR/Cas9 olcsó, és ezért nagyon könnyen hozzáférhető, aminek köszönhetően számtalan kutatás indult meg a néhány évvel ezelőtti felfedezése óta. Továbbfejlesztése sem váratott sokáig magára: még ugyanabban az évben kidolgoztak egy CRISPR/Cas9-nél még egyszerűbben működő és még pontosabb génmódosító technológiát, a CRISPR/Cfp1 rendszert.[19]
- 16/17 -
Jennifer Doudna egy friss közéleti cikkében,[20] valamint önéletrajzi-tudománytörténeti esszéjében[21] próbálta összefoglalni azokat a lehetőségeket, amelyek a felfedezése nyomán megnyíltak a tudomány előtt. Az emberi betegségek precíz modellezésétől a génmódosított növényekig vagy állatokig bármi elképzelhető. Citrom, amely ellenálló a betegségekkel szemben, nagyobb gyapjúhozamot ígérő kecske, allergiát nem okozó tojást tojó tyúk. De a CRISPR/Cas9 technológia lehetőséget ad arra is, hogy állatok szervezetében hozzanak létre emberi szerveket transzplantáció céljából, hogy kihalt fajokat élesz-szenek újra - és természetesen arra is, hogy még létező, de az ember szempontjából káros fajokat iktassanak ki az élővilágból. Röviden összefoglalva: minden olyan tulajdonság vagy jelenség, amelynek van bármilyen genetikai alapja, célpontja lehet a módosításnak. A kutató azonban maga is felhívja a figyelmet a génmódosítás három legnagyobb veszélyére: az ökoszisztéma egyensúlyának felborítására, a nem szándékolt mutációk kialakulására, valamint az írásom szempontjából legfontosabb tényezőre, az embert érintő génmódosítás lehetőségére. Ez utóbbi tekintetében nem kellett sokáig várni: kínai kutatók már 2015 áprilisában publikálták eredményeiket emberi embriókon a CRISPR/Cas9 segítségével végzett génmódosításról. Igaz, ezt egyelőre életképtelen embriókon végezték, egy örökletes betegség genetikai kódjának kiiktatása céljából.[22]
Ahhoz, hogy részleteiben tárgyalhassuk a CRISPR/Cas9 technológia által felvetett etikai és jogi kérdéseket, érdemes rendszerbe foglalni, hogy az emberi DNS-t érintő módosítások milyen területeken alkalmazhatók. Az alapkutatások és klinikai kutatások mellett utóbbin belül éles különbséget tesznek a szomatikus (testi) sejteket érintő beavatkozások, valamint az emberi csírasejtvonalat (csíravonalat) érintő génmódosítások között.[23]
Az alapkutatás célja, hogy a CRISPR segítségével jobban megértsük az egyes sejtek vagy sejtrészek működését. Az ilyen kutatások tipikusan testi sejteket vonnak vizsgálat alá, ám az is lehetséges, hogy a kutatást ivarsejteken (petesejt vagy hímivarsejt) vagy a fejlődés korai szakaszában lévő embriókon végzik. Ám ez utóbbi esetben sosem cél az örökletes módosítások létrehozása, illetve egyáltalán az sem, hogy a vizsgált ivarsejtekből vagy embriókból emberi lényeket hozzanak létre.
A klinikai beavatkozások már túlmutatnak a biokémiai folyamatok puszta elméleti tanulmányozásán, és kifejezetten terápiás céllal, emberi alanyok bevonásával folynak. Mint említettük, a klinikai kutatások egyik típusában szomatikus sejteken hajtanak végre génmódosítást. A genetikailag módosított sejtek segíthetnek egyes kórokozók legyőzésében vagy daganatos sejtek eltávolításában. A klinikai kutatások másik típusa azokat a sejteket érinti, amelyek az élőlény szaporodásában vesznek részt: ilyenek a primordiális ivarsejtek (olyan sejtek, amelyekből létre jönnek az ivarsejtek), maguk az ivarsejtek, a zigóta (megtermékenyített petesejt) és az emberi embrió. Ez utóbbi kutatástípust nevezzük a csíravonalba való beavatkozásnak. A csíravonalba való beavatkozások közül természetesen azok érdemlik a legnagyobb figyelmet, amelyek örökletes génmódosulást kívánnak elérni. Örökletes genommódosítás esetében ugyanis kifejezetten az a cél, hogy a genomon elvégzett változtatások - az ivarsejtek vagy embriók közvetítésével - a következő generációkban is megjelenjenek.[24] Az ilyen típusú beavatkozások jelentik a legnagyobb perspektívát, ugyanis lehetőséget adnak valamennyi genetikai tulajdonság megváltoztatására, így arra is, hogy a genetikai alapú - örökletes - megbetegedéseket vagy rendellenességeket kiiktassák az emberi genomból. A CRISPR kitörli, illetve "megjavítja" az ivarsejt vagy az embrió DNS-ében a hibás szakaszt, így az e sejtekből létrejött ember már nem fogja hordozni a betegséget okozó gént. De utódai sem hordozzák többé, hiszen ők már egészséges géneket örököltek. A csíravonal módosítása tehát gyakorlatilag az evolúció folyamatának emberi kézbe vételét jelentené - egy olyan folyamat uralását, amelyet évek százezrein keresztül két erő, a mutáció és a természetes szelekció határozott meg.[25] Ha pedig idáig már eljutottunk, miért ne mehetnénk akár tovább is? Amellett, hogy kiiktatjuk a "hibás" vagy "káros" géneket, miért ne javíthatnánk azon is, amit amúgy a "normális" kategóriájába sorolunk? A CRISPR, illetve a célzott génmódosítás arra is képes, hogy az átlagos helyett különlegest, kiválót hozzon létre. A gyógyításhoz képest tehát már csak egy lépés a tökéletesítés - sőt, a kettő sokszor el sem választható élesen egymástól. A CRISPR révén képesek lehetünk arra is, hogy preferált tulajdonságokat szerkesszünk az emberi génállományba, legyenek ezek akár
- 17/18 -
fizikai vonások (magasság, szemszín, izomtömeg), akár szellemi képességeket érintő jellemzők (magasabb intelligenciahányados, alacsonyabb szintű agresszivitás, több altruizmus).
A továbbiakban - terjedelmi okokból - csak az alapkutatások ivarsejteket és embriókat érintő területével, valamint a csíravonalat érintő klinikai kutatásokkal foglalkozom. A CRISPR emberi sejteken, azon belül is a csíravonalon való alkalmazása által felvetett bioetikai kérdések alapvetően három alapprobléma - a kutatásbiztonság és kutatásetika, az emberi méltóság (önrendelkezés, autonómia és magánszféra) és a társadalmi egyenlőség (igazságosság és szolidaritás) - köré csoportosulnak.
Bármely új technológiával kapcsolatban az első kérdés, hogy mennyire biztonságos. A génszerkesztés egyelőre még nem teljesen pontos, minek következtében egyrészt nem kívánt (ún. "off-target") mutációk alakulhatnak ki; másrészt "mozaikosságot"[26] eredményezhet, vagyis lehetséges, hogy a génmódosítás nem fejeződik be tökéletesen, nem iktatja ki teljesen a módosítani kívánt gént. Emellett a káros hatások is igen nehezen jelezhetők előre, hiszen egy gén módosítása nem pusztán az egyén szervezetén belül okozhat változásokat, hanem lehetnek olyan hatásai is, amelyek csak a környezetben található más génállományokkal való interakciók során bontakoznak ki. Ezeket pedig rendkívül nehéz előre megjósolni. Aggodalmat okoz a találmány "elszabadulásától" való félelem is. Az egyszer megváltoztatott génszekvencia többé nem tartható keretek között, egy közösségen vagy egy ország határain belül.
Kutatásetikai szempontból jelentős a természet folyamataiba való indokolatlan és igazolhatatlan beavatkozás problémája. A CRISPR kritikusai gyakran teszik fel a már klasszikussá vált kérdést az eljárás szorgalmazóinak: "Játszhatunk-e istent?" Valóban fontos etikai kérdés - a jelen és jövő generációk szempontjából egyaránt -, hogy az ember megteheti-e, hogy saját genetikai állományát végleges igénnyel a "saját képére" formálja.
Végül felvetendő a "csúszós lejtő" problémája,[27] vagyis az, hogy az egyszer elindított folyamat később már nem állítható le. A súlyos genetikai rendellenességek leküzdése után már az enyhébb rendellenességeket is ki kívánjuk majd iktatni, azután, ha ez is megtörtént, akkor az amúgy egészséges génállomány felé fordulunk azzal az igénnyel, hogy azt minél tökéletesebbé, majd még annál is tökéletesebbé tegyük.
A kutatásbiztonsági problémákat illetően egy kérdést talán érdemes tisztázni mindazok számára, akik nem szakértői az élettudományoknak. A génmódosítás elsősorban nem azt jelenti, hogy a kutatók a természetben nem ismert, sehol elő nem forduló génvariációkat találnak ki, majd hoznak működésbe, ezzel ismeretlen erőket hozva mozgásba a gének közötti interakció révén. A valóságban sokkal inkább az a jellemző, hogy ismert és jól működő géneket kívánnak elhelyezni hibás génállományú sejtekben. A gyógyítás esetében kizárólag ez történik: a hibás gént kicserélik egy olyan génre, amely egészséges emberek szervezetében található. Ilyen esetben tehát olyan DNS-állományt hoznak létre, amely ismert és a természetben is előfordul.
Az emberi méltósághoz mint az emberi élet sajátos minőségéhez kapcsolódó legfontosabb ellenvetés a génszerkesztéssel szemben az, hogy az emberi embrión végzett kutatások instrumentalizálják az embriót a kutatók és a társadalom kezében. Az európai jogrendszerek egyik alapvetése az, hogy alapjogokkal - így emberi méltósághoz való joggal vagy élethez való joggal - csak a már megszületett ember rendelkezik. A legtöbb ilyen jogrendszer azonban biztosít bizonyos szintű védelmet, az állam intézményvédelmi kötelezettségének keretei között, az Oviedói Egyezmény[28] szóhasználatával az "emberi lény" számára a születés előtt is. Ezek a védelmi szabályok például korlátokat szabnak az emberi embrión végzett kutatásoknak vagy annak, hogy emberi embriót kifejezetten kutatási céllal hozzanak létre. Kérdéses, hogy a génszerkesztés megengedése összeegyeztethető-e az állam intézményvédelmi kötelezettségével, kellő védelmet biztosít-e az állam a meg nem született emberi lény-
- 18/19 -
nek, ha annak génállománya a tudomány által szinte szabadon felhasználható.
Nem feledkezhetünk meg arról sem, hogy az emberi embrió állam általi védelmének igénye konfliktusba kerülhet azoknak a személyeknek a jogaival, akiknek a sejtjeiből az embrió létrejött - akiket az egyszerűség kedvéért nevezzünk most szülőknek. A szülők az emberi méltóságból eredő önrendelkezési joguk keretében alappal tarthatnak igényt arra, hogy ők maguk határozzák meg, hogy végezhető legyen-e a sejtjeikkel és az ezekből létrejött embriókkal - a génszerkesztést is magába foglaló - tudományos kutatás. Erre számos országban lehetőséget ad a jogi szabályozás. Van azonban olyan álláspont is, amely szerint a csíravonal-módosítások hatását vizsgáló kutatások során a szokásostól eltérő módon értelmezhető a kutatásba való tájékozott beleegyezés kérdése, valamint felmerül az is, hogy a kutatásnak meghatározható-e a befejező időpontja (mindkét tényező az egyéni autonómia fontos eleme az élettudományos kutatások során). Egyértelmű, hogy a csíravonal-módosítással járó kutatásban még embrióként szereplő emberi lény utóbb egész élete során folyamatos monitorozásnak lehet kitéve; sőt, a kutatásban való részvétel még gyermekeire is kihathat. Vajon van-e az embrió szüleinek felhatalmazása arra, hogy ilyen esetben tájékozott beleegyezésüket adják a kutatáshoz?[29]
Ugyanez a kérdés hatványozott jelentőséggel merülhet fel a kutatási kontextuson kívül: kiterjed-e a szülő önrendelkezési joga (illetve egészen pontosan: az önrendelkezési jogból levezethető reprodukcióhoz való joga) arra, hogy utódja génállományát módosíttatja? A liberális eugenika keretei között igen. Ennek a felfogásnak a kritikáját azonban a későbbiekben részletesen szeretném ismertetni.
A tisztán egyéni - szülői - önrendelkezést érintő kérdések felé fordulva felvethető, hogy az egyén autonómiájának kiiktatását jelentené az is, ha bizonyos körülmények között kötelező lenne génmódosítást alkalmazni a leszármazókon. Holott az állam részéről indulhat olyan törekvés, amely gazdasági érdekek mentén, például az egészségügyi ellátás költségeinek csökkentése érdekében kíván meg bizonyos genetikai módosításokat.[30]
Végül az is elképzelhető, hogy az egyénre akkora társadalmi nyomás nehezedik, hogy nincs reális lehetősége arra, hogy ne válassza a génmódosítást, így autonómiája a jogi garanciák ellenére sem képes de facto érvényesülni. A liberális eugenika rendszerében, amelyben az állam lehetővé teszi a szülők számára, hogy gyermekük érdekei mentén alkalmazzák a géntechnológia eszközeit, jelentős hátrányokkal is járhat a társadalmi nyomás mentén való cselekvés (más néven: kollektív cselekvés). Jó példa erre, hogy a társadalmi nyomás hatására a szülők magasabb utódokat szeretnének, mert igazolt, hogy aki az átlagnál magasabb, az az élete folyamán sikeresebb. Így azonban várható, hogy minden szülő olyan gyereket szeretne, aki magasra nő, és ez végeredményben ahhoz vezet, hogy emelkedik az átlagos magasság - ami amúgy pluszköltségekkel járhat a társadalom számára -, de senkinek a gyermeke nem lesz a többiekhez képest magas.[31]
Egyértelmű, hogy az emberi genom módosítása nem pusztán az ember fizikai valójára és önmeghatározásának kereteire gyakorolna hatást, hanem az emberi társadalomra is. Az egyik legjelentősebb ellenérv a génmódosítással szemben, hogy a mindennapokban nem tiszta a határvonal a sokféleség és a fogyatékosság között, a "változat", a "zavar" és a "betegség" koncepciói sem diszkrét kategóriák.[32] Nehéz megállapítani, hogy milyen esetekben maradunk a gyógyítás keretei között, és mikor tévedünk át a tökéletesítés területére, hiszen - ahogy erre korábban is utaltam - a tökéletesítés kérdése leginkább attól függ, hogy mit értünk a "normális" fogalmán. A normális jelenthet átlagost, de normális lehet az is, ami bizonyos határértékek között, akár azok felső határán helyezkedik el. Kérdés az is, hogy a tökéletesítés az egyén saját képességeihez - vagy potenciális képességeihez - mérten jelent javítást, vagy a társadalmi átlaghoz képest, esetleg a társadalomban előforduló legmagasabb szinthez képest. Márpedig, ha az új technológiák alkalmazását jogi eszközökkel is szabályozni kívánjuk, akkor egzakt definíciókat kell adnunk, hogy a megengedett és tiltott magatartások között egyértelmű határvonalat húzhassunk. Tételesen meg kell határoznunk, hogy mi a fogyatékos, a rendellenes, a diverz és a normális. Ezek a jogszabályi meghatározások azonban súlyosan stigmatizálók vagy kirekesztők lehetnek egyes egyének, illetve csoportok számára.[33] Az ilyen megoldásokkal tehát csak a társadalmi különbségeket erősítenénk.
- 19/20 -
A tapasztalatok azt mutatják, hogy a tudományos újításokból nem mindenki részesülhet egyenlően. A különbségek érzékelhetők akár egy államon belül, de beszélhetünk egyenlőtlenségről a globális észak és a globális dél dimenziójában is.[34] Fontos kérdés tehát, hogy mennyire lesz képes a CRISPR eleget tenni annak a követelménynek, hogy mindenki számára egyenlő módon hozzáférhető legyen. Az új technológiához hozzáférő egyének és csoportok egészségesebbek, ennél fogva az életben általában eredményesebbek lesznek, mint azok, akik nem férnek hozzá a génmódosításhoz, utóbbiaknak a korábban megszokott módon kell a betegségekkel és fogyatékosságokkal szembenézniük. Ha mindehhez még hozzávesszük a tökéletesítés lehetőségét a népesség jobb körülmények között vagy kedvezőbb adottságú földrajzi helyen élő része számára, akkor könnyen beláthatjuk, hogy a génmódosítás nagyon is alkalmas arra, hogy a meglévő társadalmi különbségeket még inkább elmélyítse.[35]
Az ember instrumentalizálásával és a társadalmi hatásokkal összefüggésben kiemelendőnek tartom Jürgen Habermas 2001-ben közreadott kritikáját a liberális eugenikáról.[36] Ez a kritika, úgy tűnik, majd két évtizeddel a közzététele után tesz szert egyre nagyobb jelentőségre. Habermas szerint a régimódi - autokrata - eugenikával szemben, amelyben az állam központilag határozta meg a fajnemesítő népesedéspolitikát, a liberális eugenika maximális szabadságot ad az egyénnek a reprodukciós döntések területén. Ez viszont túlságosan szélesre tágítja a reprodukciós szabadságot, és elvezethet oda - ahogy ezt az egyéni önrendelkezéssel kapcsolatban is írtam -, hogy az egyén reprodukciós választásai során a társadalmi nyomás hatására, illetve a szabad piac törvényeihez igazodva kénytelen cselekedni. A privátszféra preferenciái által meghatározott genetikai programozás pedig jó példát szolgáltat arra, hogy az életvilág hogyan kerül a piac érdemi befolyása alá.[37]
Ennél is súlyosabb problémának tartja Habermas az egyén instrumentalizálását. Úgy véli, liberális szemszögből védhetetlen, hogy egy harmadik személy határozza meg egy jövőben megszülető egyén életének értelmét.[38] Szigorúan deontológiai alapokról indulva úgy véli, hogy a szülők azzal, hogy beavatkoznak gyermekük génállományába, és nem hagyják, hogy azt a természet erői alakítsák, lényegében megfosztják gyermeküket attól, hogy morális szabadságával éljen, és saját maga határozza meg életének kereteit és céljait. Az elmélet megengedőbb abban az esetben, ha genetikai rendellenesség helyreállításáról van szó, mert feltételezi, hogy bármely egyén inkább választja az egészséget, mint a betegséget. Ám ha egyes tulajdonságok kiválasztása, vagyis tökéletesítés történik, nem zárható ki az ellentét a szülők választásai és a gyermek törekvései között. A kommunikatív etika kontextusába helyezkedve Habermas egyértelműen különbséget tesz a szülői szocializáció és a génmódosítás között. Míg előbbi kommunikatív aktusokon keresztül zajlik, és az egyén által elhárítható, addig utóbbitól az egyén nem függetlenítheti magát az önreflektív belátás révén.[39] A morális ágensek képesek meghatározni saját életüket azáltal, hogy vitatják szüleik szocializáció révén számukra átadott várakozásait. A genetikai módosítás azonban biológiai értelemben "bekódolja" a szülők elvárásait, és kijelöl egy olyan életpályát, amely az egyén befolyási körén kívül esik. Így esik áldozatául a génmódosításnak az autonómia és a morális ágencia.[40]
Az eugenika az egyén mellett a társadalmat is károsítja azzal, hogy lesznek olyan tagjai a társadalomnak, akik a "természet által létrehozott" helyett "ember által alkotott" egyének lesznek, így a társadalmi diskurzusban már nem teljesen szabad morális ágensként vesznek részt.[41] Így gyakorol hatást az egyént megillető reprodukciós szabadság a teljes társadalmi-morális-politikai valóságra is.
Habermas érvei nehezen cáfolhatók. Nem vethetjük el őket egyszerűen arra hivatkozva, hogy a genetikai determinizmust vallják, mert Habermas nem azt kifogásolja, hogy a szülők egy bizonyos tartalmú génállományt választanak gyermeküknek, hanem azt, hogy egyáltalán beavatkoznak a génállományba, illetve azt, hogy választásaik sajátos elvárásokat is megtestesítenek.[42] Nem érvelhetünk vele szemben azzal sem, hogy az egyén valószínűleg egyetértene azzal, hogy jobb kvalitásokkal jöhessen a világra. Habermas számára ugyanis a tulajdonságok köre önmagában lényegtelen, számára a beavatkozás ténye, és ezzel az egyén részéről - a kommunikatív cselekvés eszközeivel - megváltoztathatatlan végeredmény az, ami morálisan releváns.
- 20/21 -
Mary V. Rorty szerint az egyetlen megoldás a Habermas által felvetett problémára az, hogy kiterjesztjük a morális ágencia kategóriáját a természetesen kialakult génállománnyal rendelkező emberen kívül más élőlényekre, így a genetikailag módosított emberre is.[43] John Harris, a konzekvencionalista bioetika képviselője azonban nemhogy nem ítéli el a génmódosítást, hanem kifejezetten amellett kardoskodik, hogy a génmódosítás erkölcsi kötelezettségünk a következő generációkkal szemben.[44] Harris szerint abszurd az emberi genom változatlanságát és változtathatatlanságát támogatni, hiszen a leszármazók génállományának megváltoz(tat)ása az emberi leszármazás legtermészetesebb velejárója. Annullálja a Habermas által lényeginek tartott ellenvetést is, miszerint azért nem (azért sem) végezhetünk a jövő generációkat érintő beavatkozásokat, mert nem vagyunk képesek megszerezni a beleegyezésüket a folyamatba. Harris ugyanis úgy véli, a mindennapokban folyamatosan ezt tesszük: döntéseket hozunk gyermekeinkről anélkül, hogy ehhez hozzájárulásukat kérnénk. A morális kihívás ezért valójában az, hogy helyes döntéseket hozzunk.
Jómagam nagyrészt osztom Harris álláspontját. A korábbi generációknak számos olyan döntése van, amely végleges és változtathatatlan a későbbi generációkra nézve. Ilyen már maga a gyermek megszületésének ténye, születésének időpontja és körülményei, vagy akár a gyermek fizikai valójában tett olyan beavatkozások, amelyek a kommunikatív cselekvés eszközeivel nem visszafordíthatók, illetve nem vitathatók (ilyen lehet akár egy banális - és kultúránkban is elterjedt - gyakorlat, a füllyukasztás).
Az etikai aggodalmak természetesen jogosak, és részletes választ igényelnek azoktól, akik mégis a CRISPR alkalmazása mellett döntenek. A génmódosítás mint tudományos újítás csak akkor lesz elfogadható, ha előnyei meghaladják hátrányait mind az egyén, mind a társadalom szélesebb körének szintjén,[45] és akkor lesz alkalmazható, ha a társadalom egyetértésre jut elfogadhatóságáról. A nemzetközi és nemzeti tudományos testületek, az államközi szervezetek és a nemzeti kormányok közül sok jelenleg is azon dolgozik, hogy a génmódosítással kapcsolatos aggodalmakra megnyugtató megoldásokkal szolgáljanak. A továbbiakban ezt szeretném röviden illusztrálni. Ám mindezek előtt ide kívánkozik Jennifer Doudna megjegyzése arról, hogy a CRISPR révén eddig elképzelhetetlen lehetőségek nyílnának a genetikai alapú megbetegedések gyógyítására; szintén tőle származik egy tudományos ülésen elhangzott kommentár, amely szerint: "Lehet, hogy egyszer azt fogjuk etikátlannak ítélni, hogy nem használjuk a génmódosítást annak érdekében, hogy enyhítsük az emberi szenvedést."[46]
A CRISPR ismertté válása után a világ tudományos grémiumai hamar észlelték a felfedezéssel együtt járó bioetikai, társadalmi és jogi kihívásokat, ezért a 2015-2016-os időszakban több ezzel összefüggő nyilatkozat született a nemzetközi színtéren, illetve számos nemzeti tudományos-etikai bizottságban. Tekintettel írásom témájára, az állásfoglalásokból csak azokat a részeket tárgyalom, amelyek az alapkutatások közül az ivarsejtekkel és emberi embriókkal foglalkoznak, a klinikai kutatások közül pedig azokat, amelyek az emberi csíravonalon végzett kutatásokat érintik.
Maga Jennifer Doudna szorgalmazta azt a nemzetközi csúcstalálkozót, amelyen az Egyesült Államok Nemzeti Tudományos Akadémiája és Nemzeti Orvosi Akadémiája, a brit Királyi Természettudományos Társaság, valamint a Kínai Tudományos Akadémia képviselői elsőként adtak ki állásfoglalást a CRISPR további hasznosításának alapelveiről.[47] A nyilatkozat elköteleződik az alapkutatások szükségessége mellett; rögzítve, hogy az emberi ivarsejteket, embriót vagy csíravonalat érintő alapkutatás során használt sejtekből nem hozható létre terhesség. A csíravonalat érintő kutatások tekintetében a kutatások folytatásának feltételéül szabja egyrészt a biztonsági és hatékonysági kérdések megválaszolását, másrészt azt, hogy legyen széles körű társadalmi konszenzus a technológia alkalmazhatósága tekintetében. Úgy látja, hogy jelenleg ezek a feltételek még nincsenek meg: a biztonsági kérdéseket egyelőre nem tárták fel teljes körűen, és sok állam szabályozása kifejezetten tiltja a csíravonalat érintő beavatkozásokat. A kérdést azonban újra és újra felül kell vizsgálni. Végül folyamatos párbeszédet javasol a nemzetközi szintű normák megteremtésére és a szabályozási megoldások harmonizálására.
Valamennyi későbbi állásfoglalás - némileg más hangsúlyokkal - ezt a mintát veszi át, és az ivarsejtekkel, emberi embriókkal és az emberi csíravonallal
- 21/22 -
kapcsolatos kutatások tekintetében - szinte meglepő egyetértésben - moratóriumot javasol.
A legfontosabbakat említve, a European Academies' science Advisory Council (EASAC) a technológiai nehézségekre hívja fel a figyelmet, és a tudományos, etikai, biztonsági és hatékonysági kérdések megoldását, valamint széles körű társadalmi konszenzust sürget bármilyen továbblépés előtt. Fontosnak tartom kiemelni, hogy az EASAC nagyon is hangsúlyozza a kutatók társadalmi szerepvállalásának szükségességét. Az élettudományok terén tevékenykedő kutatók - és más tudósok: jogászok, pszichológusok, filozófusok, teológusok - felelőssége ugyanis, hogy a CRiSPR ismertté váljon a nagyközönség - betegek, civil és profitorientált szervezetek, fogyasztók stb. - körében. A cél az lenne, hogy ezek a szereplők ne a média gyakran szenzációhajhász híradásaiból, hanem hiteles forrásból tájékozódhassanak az eljárás előnyeiről és hátrányairól. Ez elősegítheti, hogy a társadalmi párbeszéd higgadt keretek között folyhasson le. Végül, az EASAC kiáll a globális igazságosság mellett is, és szorgalmazza az előnyök világszintű megosztását.[48]
A Nuffield Council on Bioethics - mint független tudományos testület - a legsürgősebben megoldandó kérdések közé sorolja az emberi embrió génállományába és a csíravonalba való beavatkozást, és azt javasolja, hogy a kutatások megkezdésével egy időben kerüljön sor az etikai és szabályozási problémákkal foglalkozó, folyamatos viták elindítására. Kívánatosabb ugyanis, hogy az etikai megfontolások már eleve alakítsanak a kutatások menetén, ne pedig csupán legyőzendő akadályként álljanak a kutatási folyamat végén.[49]
A francia Nemzeti Közegészségügyi és Orvostudományi Intézet (Inserm) szorgalmazza az alapkutatásokat, ideértve akár az ivarsejteken vagy embriókon végzett kutatást is. Az emberi csíravonalakon reprodukciós céllal végzett módosításokra javasolt moratóriumot ők is elfogadják.[50] A német Természettudományos Akadémia (Leopodina) mindezekkel egyetértésben még arra hívja fel a figyelmet, hogy tisztázni kell egyes fogalmak tartalmát: az "embrió" vagy a "csíravonal" koncepcióját illetően globális közös nevezőre kell jutni.[51] Az amerikai National Institute for Health (NIH) álláspontja az előzőekkel szemben az, hogy az intézet nem fog olyan kutatásokat finanszírozni, amelyek az emberi embrió genetikai módosítását célozzák.[52] Ennek indokaként a kutatásbiztonsági és az emberi csíravonal módosítása nyomán felmerülő etikai kérdéseket jelöli meg. (Ennek ellenére az Egyesült Államokban lehetőség van magánfinanszírozású projektek végrehajtására.)
Az említett jelentésekből és ajánlásokból összességében az tűnik ki, hogy (az NIH kivételével) a tudományos fórumok egyáltalán nem elzárkózók a CRISPR-rel szemben. A Nuffield Council on Bioethics összefoglalója utal ugyan arra, hogy alapvetően társadalmi-politikai-jogalkotói döntés, hogy az új technológiát egyáltalán megengedhetőnek minősítjük-e vagy sem, ám azt valamennyien elképzelhetőnek tartják, hogy a megfelelő garanciák (kutatásbiztonság és társadalmi konszenzus) mellett akár az emberi csíravonal módosítása is megvalósulhasson. Ezáltal valójában a tökéletesítés lehetőségét sem vetik el. Felbecsülhetetlen jelentőségű, hogy valamennyi fórum kiáll az alapkutatás fejlesztésének szükségessége mellett, hiszen a kutatásnak épp e típusa képes válaszokat adni a kutatásbiztonsági és kutatásetikai, valamint ezáltal az általános morális kérdések túlnyomó többségére.
Bár ez a konszenzus biztató kezdetnek ígérkezik a kérdés további vizsgálatára, egyes szerzők mégis élesen kritizálják a tudományos-etikai testületek egyetértését a CRISPR-kérdésben. Úgy vélik ugyanis, hogy a grémiumok szerepvállalása révén a társadalmi párbeszéd, illetve egyeztetés nem zajlik elég széles körben, még mindig leginkább a tudományos kutatást végzők vindikálják maguknak a döntés befolyásolásának lehetőségét. Nincs tehát valódi törekvés arra, hogy bevonják a társadalmat az etikai álláspontok kidolgozásába vagy a jogi szabályozás kereteinek meghatározásába. Pedig érdemes lenne fogyatékosságügyi, környezetvédelmi, közegészségügyi, reprodukciós jogi szakemberekkel, társadalomtudósokkal, a nemi identitás vagy szexuális orientáció miatt kisebbségben lévők képviselőivel lefolytatni a globális vitát.[53] Valamivel szigorúbbak a kérdés megítélésében egyes államközi szervezetek bizottságai. Az UNESCO Nemzetközi Bioetikai Bizottsága (IBC) hangsúlyozza, hogy az emberi csíravonalba való beavatkozások csak megelőzési, diagnosztikus és terápiás céllal végezhetők, és csak úgy, hogy a beavatkozásnak nem célja örökletes tulajdonságok létrehozása. Az ezzel ellentétes magatartás megkérdőjelezné valamennyi ember egyenlő méltóságát, és a jobb, tökéletesített emberi élet álarca mögött újraélesztené az eugenikát. Ezért bármilyen tudományos
- 22/23 -
eredmény csak tisztán orvosi indokkal használható - fontos megtartani az orvosi és nem orvosi eljárások közötti distinkciót. Ha mégis nem orvosi jellegű beavatkozásról lenne szó, annak körültekintően kell zajlania. Valamennyi állam felelőssége továbbá, hogy részt vegyen a globális sztenderdek kidolgozásában, és egyik se induljon el egyedül az emberi génmódosítás útján. A csíravonal módosítására pedig az IBC is moratóriumot kér.[54] Az Európa Tanács Bioetikai Bizottsága megerősíti, hogy a Biomedicina Egyezmény csíravonalba való beavatkozást tiltó rendelkezései továbbra is megfelelő kereteket biztosítanak a tudományos diskurzusnak.[55]
Mindent figyelembe véve, vajon milyen lehet az a jogi keret, amely megfelelő lehetőségeket és biztosítékokat nyújt az új géntechnológia emberi csíravonalon való alkalmazása számára? Ha áttekintjük a hatályos jogot és a soft law eszközöket, akkor inkább korlátozó szabályokkal és tilalmakkal találkozunk, vagyis azzal a jogalkotói állásponttal, amely elutasít bármilyen intervenciót, ami örökölhető genetikai módosulást eredményez.
A soft law jellegű szabályozást az 1997-ben elfogadott Emberi Génállomány és az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata[56] (a továbbiakban: UDHGHR) jelenti. Az UDHGHR szemléletében az emberi méltóság alapja az emberi génállomány, amely "az emberi család tagjai közötti alapvető egységnek, valamint eredendő méltóságuk elismerésének és változatosságuknak alapját képezi. Szimbolikus értelemben ez az emberiség örökségét képezi."[57] Az UDHGHR más rendelkezéseit is figyelembe véve megállapítható, hogy a nyilatkozat fontosabbnak tartja a genetikai meghatározottságot a környezeti meghatározottsághoz képest, amely a - vitatható - genetikai determinizmus irányába tolja a deklaráció alapjait. A dokumentum fő részétől kissé elkülönülten - a végrehajtási-eljárási szabályok között, a 24. cikkben -, de egyértelműen rögzítésre kerül a csíravonalakba való beavatkozás mint az emberi méltósággal ellentétes tevékenység kifejezett tilalma.
A kötelező erejű jogforrások közül az Oviedói Egyezmény 13. cikke szerint: "Olyan beavatkozás, amelynek tárgya az emberi génállomány megváltoztatása csak megelőzési, kórismézési vagy gyógyítási indokból hajtható végre és csak akkor, ha nem célja a leszármazottak genetikai állományának megváltoztatása" Ez a rendelkezés tehát egyértelműen kizárja azt a lehetőséget, hogy örökletes módosításokat hajtsanak végre az emberi genomon. Az Egyezmény magyarázó jelentése[58] igen szűkszavú a kérdésben: a tilalom fő indokaként azt jelöli meg, hogy az ilyen technológiákkal való visszaélés nem pusztán az egyént, hanem a teljes fajt is veszélybe sodorhatja. Az is lehetséges, hogy a technológiát meghatározott tulajdonságokkal rendelkező, illetve megkívánt minőségű egyének vagy csoportok létrehozására használnák. Nem utal tehát részletesebben azokra az aggodalmakra, amelyeket korábban említettem. Az Európai Unió Alapjogi Chartája az emberi csíravonalba való beavatkozást nem tiltja ugyan kifejezetten, ám a 3. cikk (2) bekezdés b) pontjában rögzíti az eugenikai gyakorlat tilalmát. A klinikai kutatásokat szabályozó 2001/20/EK irányelv 9. cikk (6) bekezdése pedig kimondja, hogy a csíravonal genetikai azonosságának megváltozását eredményező génterápiás vizsgálatok az EU-ban nem végezhetők.
A külföldi megoldásokat áttekintve azt látjuk, hogy szinte valamennyi ország szabályozása tiltja az emberi csíravonalba való beavatkozást. Ez alól részben kivételt jelent az Egyesült Királyság szabályozása, amely megengedi az ún. mitokondriális csere[59] lehetőségét, ami lényegében az utód génállományának egy részét - igaz, csak töredékét - örökletes módon megváltoztatja.[60] Ám vannak olyan országok is, ahol nem egyértelmű a szabályozás, vagy nincs erre vonatkozó joganyag, illetve puszta iránymutatások adnak támpontot a kutatásokhoz. Ezek közé tartozik az USA, Oroszország és Kína is.[61]
A magyar szabályozás alaptörvényi szinten az EU Alapjogi Chartájának szövegét átvéve mondja ki az emberi fajnemesítés tilalmát - kissé anakronisztikus szóhasználattal. Az egészségügyi törvény[62] (továbbiakban: Eütv.) 162. §-a pedig az Oviedói Egyezmény szellemében rögzíti, hogy: "Az emberi génállomány megváltoztatására irányuló vagy azt eredményező kutatás, beavatkozás kizárólag megelőzési, kórismézési vagy gyógykezelési indokból [...] csak akkor végezhető, ha a kutatásnak, beavatkozásnak nem a leszármazottak genetikai állományának megváltoztatása [...] a célja." A CRISPR által megszólíttatott magyar fórumok
- 23/24 -
közül egyelőre a Magyar Tudományos Akadémia adott ki állásfoglalást, ez azonban csupán említés szintjén foglalkozik a csírasejteket érintő beavatkozásokkal. Az állásfoglalás leszögezi, hogy az ilyen beavatkozások tiltás alatt állnak, de nem veti fel e tilalom létjogosultságának kérdését, illetve a csírasejteken végezhető beavatkozás tudományos és etikai problémáit.[63]
A CRISPR lehetőségeit és az etikai kérdésekkel foglalkozó grémiumok munkáját figyelve aligha kétséges, hogy azok a nemzetközi és nemzeti jogi rendelkezések, amely tiltják a csíravonalba való beavatkozást, hamarosan jelentős revízió alá kerülnek majd. Morálisan kevéssé vitatott a gyógyító jellegű, akár örökletes génmódosítás lehetősége. Ennek megengedése összhangban van azokkal a korlátokkal, amelyeket a jog jelenleg is alkalmaz: a diagnosztika és a gyógyítás mint cél, a tökéletesítés és diszkriminációtilalom mint határ. Ezért feltétlenül üdvözlendő lenne az Oviedói Egyezmény olyan tartalmú módosítása, amely kivenné az Egyezmény szövegéből a "ha nem célja a leszármazottak genetikai állományának megváltoztatása" félmondatot. Ennek megfelelően módosítást - illetve pontosítást - igényelne az EU Alapjogi Chartája is, hasonlóan azokhoz a nemzeti szabályokhoz - így a magyar Alaptörvényhez és Eütv.-hez -, amelyek a csíravonalba való beavatkozás tilalmát alkalmazzák. Természetesen mindez csak akkor lehet kívánatos, ha a kutatásbiztonsági kérdések egyértelműen és pozitív eredménnyel zárhatók le.
Ennél jóval ellentmondásosabb probléma a tökéletesítést lehetővé tévő rendelkezések beemelése a jogrendszerbe. Amennyiben erre valaha is sor kerül, minden bizonnyal évtizedes vita, illetve a gyógyító technológiák bevetté válása és a biztonsági szempontok különleges mérlegelése előzi majd meg. Ha a jogalkotó úgy dönt, hogy lehetővé teszi a génmódosítás révén megvalósuló tökéletesítést, akkor ezt jelentős garanciarendszerrel kell körülvennie. Az ilyen módosítások ugyanis nyilván nem eredményezhetnek diszkriminációt vagy szegregációt, meg kell őrizniük az egyenlő emberi méltóságot, és a lehető legnagyobb mértékben tiszteletben kell tartaniuk az egyéni autonómiát, az önrendelkezést és a magánszféra sérthetetlenségét is. A szabályozásnak ki kell állnia a csúszós lejtő próbáját is, vagyis olyan mérföldköveket kell meghatároznia, amelyek stabilan biztosítják az egyes jogok mérlegelése révén létrehozott morális egyensúlyt.
A klasszikus, állam által meghatározott eugenika kudarcát történelmi példák igazolják, ám a liberális eugenika korlátai is jól körvonalazhatók. Habermas hívja fel a figyelmet arra, hogy ennek keretében tulajdonképpen a piac, illetve a társadalmi nyomás veszi át az állami autoritás szerepét, hasonló kényszert gyakorolva az egyénre, mint a közhatalom. A szabályozási megoldásoknak ezért a leginkább megfelelő kereteket az ún. "mérsékelt eugenika" adhatná. A mérsékelt eugenika azt jelenti, hogy mind az egyéneknek, mind pedig az államnak lehetősége van arra, hogy befolyással legyen az öröklésre. Fontos, hogy minden esetben alapos mérlegelés szükséges az egyes jogok, kötelezettségek és az ezek mögött meghúzódó értékek között.[64] A reprodukciós szabadság mint az önrendelkezési jog sajátos vetülete például csak nagyon kivételes esetben korlátozható, de elképzelhető, hogy egy másik érték - például az egyenlő méltóság vagy a diszkriminációtilalom - megalapozhatja a szülők génmódosítást is magában foglaló reprodukciós döntéseinek korlátozását. Talán még nehezebb elfogadni, de az értékek közötti mérlegelés révén mégis igazolható, hogy lehetnek olyan esetek is, amelyek során maga az állam írja elő a génmódosítást, például mások jogainak védelme érdekében. Izgalmas és abszolút realisztikus példa, hogy - hasonlóan ahhoz, ahogy a védőoltásokat kötelezővé teszi - az állam akár előírhatná a génmódosítást is annak érdekében, hogy bizonyos betegségektől vagy rendellenességektől megvédje a társadalmat.[65] Az ideális természetesen ilyen esetekben - mint ahogy a kötelező védőoltás esetében is - az, hogy az egyén tájékozódása és autonóm belátása nyomán tegyen eleget egy biztonsági előírásnak, nem pedig az állami kényszer kilátásba helyezése miatt.
Mivel a CRISPR vívmányai és jövőbeni eredményei biztosan nem maradnak államhatárokon belül, elvárt, hogy a tárgykörben globális sztenderdek jöjjenek létre. Ennek az is indoka, hogy amennyiben csak egyetlen állam is lazább korlátokat szab a géntechnológia alkalmazásának, akkor az egyértelmű vonzerőt jelent az egész világ kutatói számára. Így végül a közös értékek közös védelme szenvedhet csorbát. A globális diskurzust tehát folytatni kell, méghozzá a lehető leginkább inkluzív módon, nem pusztán az élettudományok művelőinek zárt köreiben. A diskurzusban való részvétel pedig nem csupán a tudósok, hanem valamennyiünk felelőssége. ■
- 24/25 -
JEGYZETEK
[1] Jennifer A. Doudna - Samuel H. Sternberg: A Crack in Creation. Gene Editing and the Unthinkable Power to Control Evolution, New York, Houghton Mifflin Harcourt, 2017, 246.
[2] Heidi Ledford: CRISPR fixes disease gene in viable human embryos. Gene-editing experiment pushes scientific and ethical boundaries, Nature News, 02 August 2017, http://www.nature.com/news/crispr-fixes-disease-gene-in-viable-human-embryos-1.22382
[3] Exen Callaway: Doubts raised about CRISPR gene-editing study in human embryos, Nature News, 2017. augusztus 31., https://www.nature.com/news/doubts-raised-about-crispr-gene-editing-study-in-human-embryos-1.22547
[4] Ruth Chadwick: Therapy, Enhancement and Improvement, in Medical Enhancement and Posthumanity eds. B. Gordijn, R. Chadwick, Dordrecht, Springer 2008, 25-37. Idézi Gary Edwards: Enhancement, in Encyclopedia of Global Bioethics, ed. Henk ten Have, Springer, 2016, 1121-1122.
[5] Vö. Edwards (4 vj.) 1121.
[6] Platón: Az állam. Ötödik könyv, ford. Jánosy István, Budapest, Gondolat, 1988, 125.
[7] David Galton: Greek theories on eugenics, Journal of Medical Ethics, 1998/24, 264.
[8] Navratyil Zoltán: "Poszthumán jövendőnk" jóslata az Alaptörvényben? Megjegyzések az Alaptörvény egyes biojogi rendelkezéseihez, in Quaerendo et creando. Ünnepi kötet Tattay Levente 70. születésnapja alkalmából, szerk. Pogácsás Anett, Budapest, Szent István Társulat, 2014, 431.
[9] Michael J Selgelid: Moderate eugenics and human enhancement, Medicine, Health Care and Philosophy, 2014/17, 3.
[10] Christopher Gyngell - Michael J. Selgelid: Twenty-First Century Eugenics, in The Oxford Handbook of Reproductive Ethics, ed. Leslie Francis, Oxford University Press, 2017, 147.
[11] Stephen Wilkinson - Eve Garrard: Eugenics and the Ethics of Selective Reproduction, Keele University 2013, 5.
[12] Héctor Palma - Eduardo Wolovelsky: About the risks of a new eugenics, in History and Philosophy of the Life Sciences in the South Cone, eds. Pablo Lorenzano - Lilian Al-Chueyr Pereira Martins - Anna Carolina K. P. Regner, "Philosophy" N° 20, College Publications, 2013, 15.
[13] Sándor Judit: The Ethical and Legal Analysis of Embryo Preimplantation Testing Policies in Europe, in Screening the Single Euploid Embryo. Molecular Genetics in Reproductive Medicine, ed. E. Scott Sills, Springer International Publishing, 2015.
[14] Jennifer A. Doudna - Emmanuelle Charpentier: The new frontier of genome engineering with CRISPR-Cas9, Science, 2014. november 28.
[15] Szimmetrikus szerkezetű (tehát oda-vissza olvasva azonos) DNS-szekvencia. Vö. Faragó Anna: A genetikai információ tárolása és kifejeződése, in Orvosi biokémia, szerk. Ádám Veronika, Budapest, Medicina, 2006, 365.
[16] Rodolphe Barrangou - Philippe Horváth: The CRISPR System Protects Microbes against Phages, Plasmids, Microbe, 2009/5, 224.
[17] Venetianer Pál: A 21. század tipikus tudóshőse: Feng Zhang. Magyar Tudomány, 2016/5, http://www.matud.iif.hu/2016/05/12.htm
[18] Doudna - Charpentier (14. vj.) 1258096-2.
[19] Bernard Zetsche et al.: Cpf1 Is a Single RNA-Guided Endonuclease of a Class 2 CRISPR-Cas System, Cell2015/163, 759-771.
[20] Jennifer A. Doudna: The eve of creation, FastCompany.com, 2017. július-augusztus.
[21] Doudna - Sternberg (1. vj.).
[22] Puping Liang - Yanwen Xu - Xiya Zhang - Chenhui Ding et al.: CRISPR/Cas9-mediated gene editing in human tripronuclear zygotes, Protein and Cell, 2015 május, 363-372. A cikk közlését egyébként mind a Nature, mind a Science folyóirat visszautasította, részben etikai aggályok miatt. Lásd David Cyranoski - Sara Reardon: Chinese scientists genetically modify human embryos, Nature News, 2015. április 22., https://www.nature.com/news/chinese-scientists-genetically-modify-human-embryos-1.17378
[23] Az osztályozás alapját lásd: National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine: Human Genome Editing. Science Ethics and Governance. A report of the National Academies on Science, Engineering and Medicine, Washington, The National Academies Press, 2017, 3-6.
[24] Uo. 111.
[25] Doudna - Sternberg (1. vj.) 20.
[26] A mozaikosság olyan állapot, amikor egy személy szervezetében különböző genetikai állományú sejtek találhatók. Vagyis az egyénnek többféle DNS-e van, sejtjeinek egy része az egyiket, más része a másikat tartalmazza.
[27] Lásd bővebben: European Academies' Science Advisory Council: Genome editing: scientific opportunities, public interests and policy options in the European Union, German National Academy of Sciences Leopoldina 2017, 22, www.easac.eu
[28] Az Európa Tanácsnak az emberi lény emberi jogainak és méltóságának a biológia és az orvostudomány alkalmazására való tekintettel történő védelméről szóló, Oviedóban, 1997. április 4-én kelt egyezménye: Egyez-
- 25/26 -
mény az emberi jogokról és a biomedicináról. Magyarországon kihirdette a 2002. évi VI. törvény.
[29] Joanna Smolenski: CRISPR/Cas9 and Germline Modification: New Difficulties in Obtaining Informed Consent, The American Journal of Bioethics, 2015/12, 35-36.
[30] Committee on Science, Technology, and Law Policy and Global Affairs: International Summit on Human Gene Editing, 2015. december 1-3., 7.
[31] Gyngell - Selgelid (10. vj.) 152.
[32] Elliot Hosman - Marcy Darnovsky: The Social and Political Dangers of Human Germline Interventions. New technologies raise new social justice challenges, GeneWatch, 2017/1, 8.
[33] Committee on Science, Technology, and Law Policy and Global Affairs (30. vj.) 4.
[34] Nuffield Council on Bioethics: Genome editing. An ethical review, 2016, 29., https://nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/Genome-editing-an-ethical-review.pdf
[35] Hosman - Darnovsky (32. vj.) 8.
[36] Jürgen Habermas: The Future of Human Nature, Trans. Hella Beister - Max Pensky - William Rehg, Cambridge, Polity Press, 2003.
[37] Uo. 76.
[38] Uo. 63.
[39] Vilhjálmur Árnason: From species ethics to social concerns: Habermas's critique of "liberal eugenics" evaluated, Theoretical Medicine and Bioethics, 2014/35, 358.
[40] Mary V Rorty: Jürgen Habermas: The Future of Human Nature. Review, Notre Dame Philosophical Reviews, 2003. február 12., http://ndpr.nd.edu/news/the-future-of-human-nature/
[41] Árnason (39. vj.) 363.
[42] Árnason (39. vj.) 358.
[43] Rorty (40. vj.).
[44] John Harris: Why human gene editing must not be stopped, The Guardian, 2015. december 2., https://www.theguardian.com/science/2015/dec/02/why-human-gene-editing-must-not-be-stopped
[45] Committee on Science, Technology, and Law Policy and Global Affairs (30. vj.) 3.
[46] Doudna - Sternberg (1. vj.) 25.
[47] Committee on Science, Technology, and Law Policy and Global Affairs (30. vj.) 6-7.
[48] European Academies' Science Advisory Council (27. vj.) 28-29.
[49] Nuffield Council on Bioethics (34. vj.) 116.
[50] Institut National de la Santé et la Recherche Médicale: Saisine concernant les questions liées au développement de la technologie CRISPR (clustered regularly interspaced short palindromic repeat)-Cas9, Note du Comité d'éthique, 2016. február, 13-14., https://www.inserm.fr/mediatheque/infr-grand-public/fichiers/l-ethique-a-l-inserm/crispr-saisine-cei-fr-fevrier-2016.
[51] Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina, Deutsche Forschungsgemeinschaft, acatech - Deutsche Akademie der Technikwissenschaften, Union der deutschen Akademien der Wissenschaften: Chancen und Grenzen des genome editing/The opportunities and limits of genome editing, Halle (Saale), 2015, 13-14.
[52] Statement on NIH funding of research using gene-editing technologies in human embryos, 2015. április 28, https://www.nih.gov/about-nih/who-we-are/nih-director/statements/statement-nih-funding-research-using-gene-editing-technologies-human-embryos
[53] Hosman - Darnovsky (32. vj.) 9.
[54] Report of the IBC on Updating its Reflection on the Human Genome and Human Rights. SHS/YES/IBC-22/15/2 REV.2, Paris, 2015. október 2.
[55] Council of Europe Committee on Bioethics: Statement on genome editing technologies adopted by the DH-BIO. DH-BIO/INF(2015)13final, Strasbourg, 2015. december 2.
[56] UNESCO Resolution 29 C/I7, egyhangúan elfogadva 1997. november 11-én, az UNESCO Közgyűlésének 29. ülésszakán.
[57] 1. cikk 1. mondat.
[58] Explanatory Report to the Convention for the protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine. Oviedo, 4. IV. 1997, 89-92. pont.
[59] A mitokondriális cseréről lásd bővebben Sándor Judit: A szülő marad. Magyar Narancs, 2015. március 5., http://magyarnarancs.hu/egotripp/a-szulo-marad-94031/?orderdir=novekvo
[60] Rosa J Castro: Mitochondrial replacement therapy: the UK and US regulatory landscapes, Journal of Law and the Biosciences, 2016. december, 732.
[61] Motoko Araki - Tetsuya Ishii: International regulatory landscape and integration of corrective genome editing into in vitro fertilization, Reproductive Biology and Endocrinology, 2014/12, https://rbej.biomedcentral.com/articles/10.1186/1477-7827-12-108
[62] 1997. évi CLIV. törvény.
[63] Precíziós gén- és genomszerkesztés az élhetőbb világért - a Magyar Tudományos Akadémia állásfoglalása, Budapest, 2017. december 6., http://mta.hu/data/dokumentumok/egyeb_dokumentumok/2017/mta_allasfoglalas_genomszerkesztes_201712.pdf
[64] Gyngell - Selgelid (10. vj.) 153.
[65] Uo. 152.
Lábjegyzetek:
[1] A szerző jogász, PTE ÁJK.
Visszaugrás
